Messsage 1

Bonjour,

Je me permets de vous écrire pour vous encourager dans votre démarche.

Je suis atteint d'une hémiparésie droite congénitale. (Aucune explication : tout s'est pourtant bien passé à la naissance). Je vous écris pour vous dire que je vis une vie normale.

L'handicap est plus ou moins non voyant (juste la main qui part en bec de signe comme ma maman le dit quand je n’y pense pas). Je fais de la course a pied (45 min sur 10km) donc vos enfants pourront devenir des petits coureurs.  C'est grâce à cela que je me suis mis à courir pour montrer qu'on pouvait courir plus vite que les autres.

J'ai une vie sentimentale stable. (Plus de deux maintenant que je suis avec une charmante jeune fille)

Je vais vous donner quelques conseils (si je peux me permettre).

Si  j'en suis la aujourd’hui, c'est grâce à ma maman, à sa détermination. Elle m'a fait faire 10 ans de kiné, les mêmes exercices chaque semaine. Même quand je ne voulais pas. Mes muscles ne sont plus raides aujourd’hui (enfin beaucoup moins).

Je marche bien. Des fois, je boite légèrement (je dis que je suis fatigué et c'est tout) Personne n'est au courant depuis le lycée !!

Faites faire à votre enfant du kiné, encore et encore Faites lui faire des exercices Faites  le travailler avec des pros.

Un jour vers 14 ans, j'ai eu une période ou je voyais beaucoup ma main un peu raide.

Donc direction spécialiste de la main à Lille pour une éventuelle opération. Le spécialiste m'a dit : Oh que non pas d'opération : Aucune des opérations ne pourra faire mieux que ce que vous avez là. Donc faites faire du kiné à votre enfant, faites le travailler, il vous remerciera plus tard.

Je me souviens de quelques progrès que j'ai faits.

La première fois que j'ai pu porter un verre et une assiette dans ma main droite (8-9ans)

La première fois que j'ai réussi à faire des pas chassés coté droit.(12 ans)

A oui j'oubliais : je suis en école d'ingénieur donc l’hémiparésie n’a pas de répercussion sur le cerveau.

Messsage 2

Alors d'abord je vais essayer de répondre à vos questions :

D'abord le kiné c'était tout les mardi soir sur la table à manger. Le kiné se déplaçait chez moi. (Enfin c'est les plus anciens souvenirs que j'ai mais j'ai cru comprendre bien plus tard que j'avais un autre kiné tout tout bébé mais que ca n'avait pas été mais je ne suis pas sûr...)
Donc,  je me rappelle que tout les mardis soir, mes deux frères avaient interdiction d'aller dans le salon. J'étais seul avec le kiné

Les exercices étaient toujours effectués  uniquement du coté droit

Je ne me souviens plus beaucoup des exercices précis mais un de ceux-ci était de serrer la main. Apprendre à serrer une main pour dire bonjour... (c’est pas si simple mais avec du courage, on y arrive) car lorsqu’on tend la main pour dire bonjour le poignet n'est pas dans le prolongement de la main (j'espère que vous voyez ce que je veux dire : bec de signe) Je viens de retourner sur votre site pour voir le coté dont souffre votre enfant : le droit comme moi.

Son poignet fera la même chose. Cela sera donc un exercice très important pour lui. Bien le faire pour ne pas être "démasquer" de suite. J'utilise ce terme démasquer car mon idée est vraiment de tout faire pour ne pas le montrer.

Pour m’aider à ce que mon poignet ne plonge pas vers l’intérieur, il prenait ma main et tirer vers l’extérieur (avec le recul d’aujourd’hui, je crois qu’il faisait travailler mon tendon ou un truc comme cela)

Pour le pied,  le gros problème c’est de poser le pied quand on marche. Je suppose que quand votre fils marche il marche bien d’un coté et sur la pointe du pied droit (il a du mal a poser son talon droit)

Et bien mon kiné essayait de m’étirer le talon d’Achille (rabattre mon pied sur moi quand j’étais sur le dos).

Mais l’exercice qui m’a le plus marqué est le suivant :

A la fin des séances, il me disait « debout » et je devais marcher dans le salon. Mon objectif était de marcher le mieux possible afin de pas avoir de remarques (des remarques gentilles du style : pousse sur ton talon)

Parfois mes parents dans l’autre salle me regardaient marcher. Le regard de l’autre fait beaucoup évoluer.

Vous savez, la progression est très liée à la motivation. Mettre votre enfant face aux regards des autres peut être dur à accepter pour lui. Mais face à sa famille, à son kiné. Il essayera de faire en sorte que vous soyez fier de lui.

Je vais vous dire pourquoi. J’ai commencé à bien marcher au moment d’entrer au collège, nouvel établissement, nouveau camarade.

Le stress chaque matin pour une chose, l’entrée dans la cour.

Ma maman nous déposait (avec mon frère) et on entrait dans la cour. L’entrée était très très longue et tout le monde regardaient les gens qui arrivaient.

Voir tous ces gens vous regarder et bien croyez moi on fait drôlement plus attention à ne pas  attirer l’attention par notre démarche (évidemment j’avais des semelles dans mes chaussures)

Pour les moqueries,  j’en ai subi pendant le primaire. Après, c’était fini. Mes progrès étaient tels que je n’attirais plus l’attention. Mais je crois que les moqueries ont laissé des traces. Il m’arrive parfois d’accrocher sur une phrase ou sur un mot encore aujourd’hui.

Ma maman a aussi fait un choix judicieux. J’aimerais vous en faire part.

Elle m’a inscrit au judo à 6ans avec mon frère (il en avait 4ans). Je lui ai demandé un jour : pourquoi le judo maman, pourquoi pas le foot, le vélo, le tennis ? Elle m’a répondu : pour que tu saches te défendre. Et comme ça ton frère pourra te défendre aussi.

 

Je pense qu’elle a eu raison de ne pas me protéger à 100%, de ne pas me couver, de me laisser affronter les moqueries.

Je n’étais pas un champion, mais j’ai gagné quelques compétitions. J’étais un compétiteur correct.

A un âge où j’étais capable de choisir (13 ans). J’ai arrêté le judo pour un autre sport.  Je pense qu’il serait judicieux d’inscrire votre fils dans un sport ou il pourra se confronter aux autres, et un sport physique.

J’ai arrêté le kiné vers 14 ans car j’en avais marre. Toujours assis sur la table à manger, toujours les mêmes exercices.

Je vais maintenant vous parlez de ma chérie (Léandre aura aussi un jour une vie sentimental)

Je lui ai tout dit lorsqu’on s’est mis ensemble, elle a voulu savoir exactement ce que c’était, en quoi ca me gêner au quotidien, si c’était contagieux, si c’était transmissible génétiquement (mes enfants vont il avoir ce problème… è Non)

Et puis à partir de ce moment là, ou j’avais répondu à toutes ses questions (Quand elle a vu que c’était qu’un mini problème musculaire), je lui ai demandé de ne plus en parler sauf si elle avait une question sur ce point et la elle était obligé de me la poser. J’ai envie qu’il n’y ai aucune retenue mais en aucun cas cela doit être un sujet de discussion « comme ca ». Enfin c’est mon choix.Ca ne compte pas pour elle car moi-même je n’y pense pas. C’est juste dans un coin de ma tête.

Vous savez j’ai croisé des gens qui ont une hémiparésie. On les repère de loin, ils boitent, ils sont raides. Je me dis que j’ai vraiment beaucoup de chance. Je me suis même demandé si je n’étais pas la personne qui avait une hémiparésie qui se voyait le moins…

Peut être que oui si on compare à tous ceux qui l’ont et qui ont mon âge. Mais c’est vrai que maintenant ils y a beaucoup plus d’outils, d’informations. Je pense que les jeunes d’aujourd’hui poussent les progrès encore plus loin.

Je vais vous dire : Le seul outil que j’avais : l’attèle pendant la nuit mais surtout une rage de combattre ce problème et l’amour d’une maman. (Pas de truc pour la tête,  pas d’aide pour l’école, …)

Bravo et continuez.

Messsage 3

Bonjour, 

Désolé de vous répondre que maintenant mais j'avais un examen ce matin. Alors je vais répondre à vos questions : Concernant la jalousie. Ma situation est un peu différente de celle de Léandre.


 Je suis l'ainé, Léandre le dernier. Pour ma part j'ai peu d’écart avec mon premier frère et quelques années avec le second. Donc concernant ce dernier, il n'y a jamais eu de jalousie car lorsqu'il a atteint un âge pour comprendre, j'avais déjà eu le temps de faire de multiples progrès et donc je n'ai eu aucun avantage. Concernant le premier, aucune jalousie non plus. Quand on devait aider ma maman dans les taches de la maison, elle évitait de me donner des trucs lourds à faire. Par exemple je vidais le lave-vaisselle et mon frère allait mettre les bouteilles et cartons au conteneur. A partir de la aucune jalousie car aucun favoritisme. A oui je voulais vous dire quelque chose que je n'ai pas aimé et que ma maman a fait.

Cela ca évitera peut être que vous le fassiez pour Léandre. Ne dites jamais à ses frères quelques choses du style : Peux- tu porter cela pour m'aider car ca va être dur pour Léandre (même si c'est vrai) Dites plutôt, Léandre peut tu m'aider, peux- tu aller porter les cartons ... Et c'est lui qui vous dira oui ou non si c'est trop dur (j'espère que vous avez compris mon raisonnement ...) A oui quelques infos qui peuvent vous intéresser.

J'ai fait conduite accompagné, j'ai eu mon permis du premier coup et je conduis une voiture normale. Quand je freine je ne pose pas mon talon, c’est comme cela mais je conduis sans problème. J'ai juste dû passer une visite médicale pour que l'auto école s'assure que j'avais la force requise pour conduire. J'ai aussi pensé : il y a quelque chose que je n'arrive pas à faire : couper mes ongles de la main gauche. C'est très dur.

Voila un défi pour Léandre lorsqu'il sera un peu plus vieux. Pour couper une feuille, je ne sais pas du tout, je suis gaucher j'utilisais des ciseaux de gaucher. J'utilise la main gauche. Léandre n'arrive pas à couper de la main gauche ? Votre remarque sur la force de sa main gauche m'as fait sourire. C'est tout à fait cela. Je me suis toujours dit qu'on avait la force d'un bras et demi du coté gauche. Et croyez moi sa force va continuer à être là. Entre frère, on s'amusait à faire des bras de fer. Comme cela je progressais du coté droit et mes frères progressaient du niveau gauche. Cela montre qu'on s’entendait bien et qu'on s'entend toujours bien. Vers 13-14 ans j'ai passé 2 mois avec un plâtre pour forcer à poser mon talon. Toutes les semaines on aller enlever le plâtre pour en mettre un nouveau avec un nouvel angle de pied (de plus en plus grand). Voila une technique que j'ai faite. Je ne sais pas si elle a été bénéfique mais en tout cas elle n’a pas fait pire. Je crois avoir répondu à tout. Si ce n'est pas le cas, ceci est un oubli.  

Messsage 4

Bonjour, Félicitation pour le nouveau site, il est vraiment bien. C'est bien d'avoir continuer un peu votre témoignage, de pouvoir lire d'autre témoignage (notamment la maman qui a des jumelles) J'ai vu que vous aviez effectué une rencontre. C'était une très bonne initiative. Votre site allie simplicité de compréhension et quelques parties techniques avec les médecins. Il est très bien.

 Il m'a aussi permis d’avoir connaissance d’un champion de course qui avait "notre" problème. J'ai ainsi pu voir que j'avais encore un peu d'entrainement à effectuer pour être à son niveau. Mais une chose importante : faire de la course à pied avec une hémiparésie amène souvent de petite indisponibilité pour blessure (deux semaines par exemple). Cependant j'ai du faire face à deux longues blessures (qui apparaissait uniquement quand je courais et ne me gênais donc nullement au quotidien) pendant 9 mois Alors non je ne fais pas de ski.
J'avais essayé vers l'âge de 8 ans. Les skis étaient trop lourds pour moi, je n’y arrivais pas. Je mettais donc essayais un peu au ski de fond. Et pour être franc, je n'y suis jamais retourné. Chaque hiver, mes parents et mes frères partent à ski. Moi je n'y vais pas. Ce n'est pas qu'ils m'interdissent. Au contraire. Mais c'est moi qui leur dis non. Pourquoi ? ==> la peur


 N'avoir pas réussi car j'avais 8 ans ca peut se comprendre mais si j'y retourne et qu'a 20 ans j'y arrive toujours pas. Ca me fera vraiment vraiment vraiment mal. Donc pour l'instant le mieux est de ne pas savoir. Même si je serais obliger un jour car mon amie est la reine de la neige. De même pour les rollers, je n'y arrive pas. Pour le vélo : Je suis le roi du vélo. J'aime le vélo et en plus je suis bon. J'ai déjà fait des sorties de 130 km en une journée avec un sac à dos pour aller à la mer. Je me fais souvent des balades. J'ai également effectué des compétitions du duathlon et j'ai eu quelques victoires.

Donc je suis sur que Léandre fera du vélo normalement. Mais il vous faudra effectuer une petite astuce : Inverser les freins de coté. Tout les vélos ont le frein arrière du coté droit. Sauf que pour nous ca devient dur de freiner. Mon papa avait donc décidé de changer les câbles. Je freinais donc avec ma main gauche et c'était parfait. C'est toujours parfait. (Vous pouvez donc en parler au papa de Léandre)

 Encore aujourd'hui mon vélo est comme cela. Cependant maintenant je sais freiner avec ma main droite et donc je peux tout a fait emprunter un vélo quelconque (même si on est tout de même un peu moins à l'aise) Sinon je peux faire du vélo sans les mains . Tout cela pour vous dire que je suis vraiment à l'aise avec un vélo. Enfin aujourd’hui,  je peux écrire de la main droite quelques mots mais ca me coute beaucoup en concentration. 
Je suis content si vous modifiez ce que ma maman avait fait. Le mieux est vraiment que Léandre vous dise ses limites et non vous qui lui imposiez des limites. Vous pouvez très bien demandez à deux de vos enfants d'aller mettre les bouteilles et cartons au conteneur (mais n'excluez par Léandre). 

Bonne journée.





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