Nous allons ici, juste exposé ce qui s'est passé pour notre cas personnel. Nous souhaitons vous mettre en garde sur le fait que nos choix n'engagent que nous et ne sont pas forcément une référence pour chaque enfant, car chaque enfant est différent et que l'atteinte n'est pas la même pour tous.

Léandre est né en 2004.

0 à 4 mois :

Nous ne nous apercevons de rien hormis le fait que j'avais des difficultés à enfiler son bras droit dans un body ou autre vêtement car j'avais l'impression qu'il le contractait.

 

4 mois :

Je m'aperçois que son bras est « entortillé » sur lui-même. Après maintes visites chez médecins et spécialistes, le verdict tombe. Il est atteint d'hémiparésie droite. L'image est terrible, une grosse tâche blanche au cerveau nous démontre qu'une partie de celui-ci est détruite de manière irréversible. La bonne nouvelle (si je peux m'exprimer ainsi !), est que le cerveau est capable de produire des ramifications à force de stimulations et « réparer ailleurs » la partie détruite. On nous dit de faire de la kiné de suite. Le kiné vient tous les jours, puis nous propose de faire du patterning. C'est ainsi que trois bénévoles vont stimuler Léandre une fois par semaine (formés par le kiné). Léandre va donc être stimulé huit fois par semaine ! Et ce, de 5 mois jusqu'à 14 mois.

 

7 mois :

Léandre arrive à se tenir assis (le kiné lui a stimuler le dos et les côtés). Je décide de le mettre dans un trotteur. Je ne laisse jamais seul. Léandre essaie d'avancer mais il laisse traîner sa jambe. Je le laisse de plus en plus souvent dans le trotteur et de plus en plus longtemps. Sa main droite est inerte et reste complètement en arrière sur le trotteur.

8 mois :

Léandre s'est redressé seul de la position allongée à la position assise. Il essaie de ramper avec un seul bras.

9 mois :

Afin de stimuler davantage la marche, je le mets dans un harnais de marche. Au début, il ne tient pas debout, sa jambe se dérobe sous lui. Je l'exerce tous les jours. Progressivement, il arrive à se tenir debout, puis à s'appuyer sur sa jambe. Les séances sont longues et fastidieuses pour nous deux mais j'arrive à l'entraîner jusqu'à 2 heures par jour.(de manière ludique).

10 mois :

Le patterning est toujours en place. Le kiné le fait travailler de manière ludique :

  • jeu des doigts avec marionnettes
  • avec des pinces à linges sur les doigts de la main droite… (Voir trucs et astuces)

1 an :

Je m'aperçois que Léandre se penche sur le côté droit et à l'air triste à chaque fois qu'on le met dans sa chaise ou sur le trotteur. Après conseil du médecin de rééducation fonctionnelle, nous lui faisons faire un siège moulé. Il retrouve le sourire et en même temps arrive à jouer sur ce siège.

Léandre à 1 an

13 mois :

Il arrive à se lever dans son parc et faire quelque pas en se tenant. Il chute souvent. Pour éviter de se cogner dans les barreaux, nous achetons un bonnet anti-chutes. Léandre arrive à faire le tour de sa petite cabane de jardin (jouet) en se tenant toujours avec son bonnet (pour éviter les bosses).

Léandre arrive à faire du quatre pattes. Je protège les murs et surtout les coins de murs (avec des tapis de sol assez fin que j'ai trouvé dans un magasin de sport). J'ai aussi acheté un grand tapis de sol afin qu'il s'entraîne à marcher seul sans risque de chute accidentelle.

  • Photo où l'on voit Léandre et son bonnet anti-chute
  • Photo où Léandre pousse son tracteur de sa main gauche, protégé par son bonnet anti-chute

14 mois :

Le jour de ses 14 mois, VICTOIRE ! C'est le jour de ses premiers pas. Par contre, il n'arrive pas encore à se relever seul. Lorsqu'il chute, il n'arrive pas à mettre ses deux mains pour se protéger, donc il chute sur sa tête. J'achète un bonnet pare-chocs (voir trucs et astuces). Par contre, Léandre refuse qu'on touche à sa main. Le kiné décide d'arrêter le patterning et d'espacer les séances à 2 fois par semaine afin de ne pas le dégoûter.

 

15 mois :

Léandre met son pied en «équin». Il a maintenant une attelle de jour et de nuit. Il chute très fréquemment, je lui laisse son bonnet, je suis toujours derrière lui. Il veut monter les escaliers. Au démarrage, il monte uniquement avec sa jambe gauche. A force de le stimuler, il arrive à monter avec ses deux pieds.

17 mois :

Alors que j'étais occupé avec ses deux frères dans le jardin. Léandre a réussi à se relever seul et tenir debout.

19 mois :

Il veut monter les escaliers sans qu'on le tienne. (Nous restons derrière) Il commence à s'exprimer.

2 ans :

Léandre fait des phrases. Il est très dégourdi, volontaire et a la joie de vivre. Il a compris son handicap et trouve des solutions seul (pencher la tête lorsqu'il boit afin d'éviter de baver,…). Les chutes sont nombreuses et je lui laisse le bonnet.

A ce propos, le kiné me dit qu'il faut que je le lui enlève afin que Léandre se rende compte que tomber fait mal et que cela l'obligera à faire des efforts pour ne pas chuter. A contrecoeur, je m'exécute, mais après quelques chutes (pour lui et frayeurs pour moi), le résultat est spectaculaire !!

Non seulement, il chute de moins en moins mais en plus, il acquiert de la rapidité.

2 ans et 6 mois :

Je décide d'inscrire Léandre à la piscine. Comme il veut faire comme ses frères, à l'aide un gilet gonflable, Léandre est comme un poisson dans l'eau. Il fait beaucoup de progrès avec sa main.

2 ans et 10 mois :

Léandre marche en boitillant à peine, sa main est de moins en moins vers l'arrière. Il sait maintenant monter les escaliers et peut descendre sans aide. (mais maman devant). Nous avons protégé au maximum les escaliers (moquette épaisse en cas de chute,…).

Il essaie de courir et s'entraîne des heures durant. Je n'ai plus besoin d'être derrière lui systématiquement. Il est capable de manger seul si on lui met un rebord d'assiette et le yahourt dans une tasse. Entre temps, je lui apprends à se dévêtir d'une seule main pour aller aux toilettes, essayer de lui faire tenir sa feuille avec sa main droite lorsqu'il dessine. Je lui l'oblige à mettre sa main droite sur la table lorsqu'il mange (comme ses frères) afin qu'il prenne conscience de sa main.

3 ans :

Léandre est rentré à l'école. Nous avions demandé une Auxiliaire de Vie Scolaire. Pour le moment, elle ne lui a servi que dans la cour de récréation où il a fait deux chutes depuis la rentrée. La maîtresse nous signale qu'il arrive (pour l'instant) à se débrouiller dans la classe. Il commence à se servir de sa main droite, joue de plus en plus avec ou s'en sert pour s'aider. C'est également la main qu'il me donne quand nous sommes dans la rue.

Nous sommes très fiers de notre petit garçon et de l'aide de ses frères à son égard.

REMERCIEMENTS :

Je voudrais également remercier des personnes importantes dans cette épreuve :

Notre kiné qui nous a remonté le moral d’une manière exceptionnelle (qui est toujours présent), de tous les conseils qui nous a donné notamment celui-ci :
Ne surprotéger pas votre enfant, vous allez le rendre capricieux et plus handicapé !! (Ce fut difficile car on culpabilise) 

Les bénévoles qui sont venus chaque semaine sans rater un rendez-vous et se sont occupés de toute la famille également.

Le médecin de rééducation fonctionnelle pour ses précieux conseils et pour son aide précieuse dans la création de cette association.   Et une personne qui ne s’est pas rendue compte à quel point elle a été importante sans le vouloir. Alors que je me résignais à accepter que sa main droite ne fonctionnerait pas, j’ai rencontré une femme dont le fils avait été atteint d’hémiparésie également. Elle m’a raconté qu’elle le stimulait du matin au soir grâce à cela et aux professionnels, ce petit bonhomme de 3 ans avait tout récupéré et l’espoir est revenu. Merci  Madame (C’est à partir de ce moment que m’est venu l’idée d’une association)

Enfin, toute notre famille et nos amis qui ont su nous soutenir !! 

 

Témoignage (suite) :

9 juin 2008 : Léandre arrive à se suspendre aux anneaux, seul, avec ses deux mains pendant quelques secondes. (je précise qu’il était en train de jouer avec son frère)

16 juin : Toujours en jouant, il arrive à se suspendre à l’échelle horizontale de la balançoire !!  
4 ans : 15 mars 2009 : Je ne sais pas si c’est suite à la rencontre mais Léandre à réussi à faire du vélo seul. Seulement, le vélo n’est pas adapté et il est très fatigable. Même jour, il arrive pour la première fois à tenir son petit suisse dans sa main droite !!

 





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