Témoignage 25 août 2009

Voici notre histoire.

Notre petite fille Romy est née le 13 février 2009. L'accouchement s'est déroulé de manière classique, si ce n'est l'utilisation d'une petite ventouse. Test d'Avgar impeccable.

Les 4 jours passés à la maternité se sont déroulés dans le bonheur absolu et nous sommes rentrés à domicile. Juste que l'hôpital nous demandait de revenir une semaine plus tard passer une échographie cérébrale à la petite. Test de routine protocolaire effectué sur les bébés « à ventouse », mais comme l'appareil était en panne durant notre séjour, nous l'avons passé une semaine plus tard.

C'est évidemment sans appréhension que nous nous sommes rendus à ce rdv. Et là, tout bascule : on nous parle d'asymétrie ventriculaire. Et on nous demande de repasser une échographie la semaine suivante. A partir de ce moment, notre bonheur a fait place au stress et à l'angoisse.

La semaine suivante, le coup de massue : on nous annonce que notre petite chérie a fait un AVC probablement avant l'accouchement. On nous précise que la zone atteinte est celle de l'artère Sylvienne droite. On nous dit de surveiller le côté psychomoteur gauche, qu'elle sera probablement sujette à l'épilepsie, qu'il est impossible de se prononcer sur le reste, ... etc etc

Nous somme écroulés et seule la présence de notre petite fille nous remonte le moral.

Très vite, nous consultons une neuro-pédiatre et des séances de kinés sont prescrites. Jusqu'à présent à raison d'une fois par semaine ainsi qu'une séance de bébé nageur. En septembre, nous passerons à deux fois la kiné et une fois bébé nageur.

C'est la kiné qui a utilisé pour la première fois le terme « hémiparésie » et c'est ainsi que je suis tombé sur ce site.

De plus, durant les 3 premiers mois, nous avions à faire à un bébé particulièrement difficile : dormait peu, besoin permanent du sein de sa maman, pas de sieste, ne tenait pas dans un relax, crises de pleurs permanentes en soirées, ... etc etc. De ce côté-là, tout s'est arrangé au 3ème mois de manière spectaculaire avec l'arrêt de l'allaitement et le passage au biberon.

Le mois de septembre s'annoncera très difficile pour nous car nous passerons une IRM qui déterminera l'étendue des lésions. Deux tests d'éveil sont aussi prévus. C'est dur de se dire qu'un bébé de 6-7 mois doive déjà être « évalué » ...

Actuellement, Romy est en pleine forme. Elle sourit beaucoup et rit même souvent aux éclats. Son bras gauche est très en retrait et elle a tendance à fermer le poing. Lorsqu'on la stimule, elle arrive néanmoins à le diriger un peu mais très difficilement. La jambe gauche ne semble pas trop atteinte. Au niveau psychomoteur, la neuro-pédiatre se soucie surtout du bras gauche. Le côté droit fonctionne à merveille.

De notre côté – et surtout du mien – ce sont surtout les éventuelles séquelles cognitives qui m'angoissent en permanence. Si je pouvais mourir pour elle, je le ferais directement et il m'est actuellement impossible de mettre mon esprit au repos. J'y pense et me tracasse en permanence au point où cela déteint sur ma vie sociale et professionnelle.

J'espère pouvoir un jour apporter un témoignage plus positif mais là, j'ai souvent l'impression d'être dans un mauvais rêve et seule la présence de mon petit trésor peut m'apporter du baume au coeur.

Témoignage 31 août 2009

Je pense que nous sommes dans la période la plus angoissante vu que nous sommes remplis d'interrogations ... . Quelque-part, j'aimerais déjà me retrouver dans quelques années, afin d'avoir certaines réponses, et d'autre-part, je redoute l'avenir ...

C'est cette angoisse permanente qui m'empêche de profiter de quoi que ce soit de la vie actuellement. Bien entendu, que j'adore ma fille plus que tout au monde, que je passe énormément de temps avec elle, que je tente d'y apporter un maximum de joie, ... etc. C'est surtout quand je ne suis pas avec elle, que je ressens le plus cette angoisse qui par moment me donne l'impression de manquer d'air ... Cela fait bientôt sept mois que nous sommes parents et nous n'avons vécu cette maternité de manière normale que la première semaine. Depuis, je n'arrive plus à faire aucun plan, ni parler d'avenir tellement j'ai peur.

Moi qui était contre tout ce qui est anti-dépresseur, ai même dû en prendre durant deux mois. Je n'ai pas eu le choix car je pleurais trop souvent. J'ai stoppé tout cela il y a deux mois mais la proximité de l'IRM et des tests d'éveil me font replonger dans cette peine que seule la présence de ma fille peut consoler.

Bien entendu que je devrais me rattacher à tout le positif (Romy est bien éveillée, sourit beaucoup, a un bon maintien, bouge beaucoup et très bien - mis à part son bras gauche en retrait) mais je n'y arrive pas toujours ...

Témoignage 2 septembre 2009

C'est de plus en plus le côté cognitif qui m'angoisse, même si apparement tout à l'air d'aller bien de ce côté. Mais comment en être sûr, si ce n'est qu'avec le temps qui passera ...

On n'a pas beaucoup eu d'informations sur l'épilepsie mais je pense que c'est voulu de la part du neuro-pédiatre et qu'elle n'en parlera que si cela arrive un jour. La radiologue qui avait fait son échographie cranienne est la seule à nous en avoir parlé, en nous disant qu'il y avait une probabilité certaine que Romy en fasse vu qu'il y aura des cicatrisations. A bientôt 7 mois, rien ne s'est encore déclaré de ce côté et j'espère de tout coeur que rien ne se passera jamais. Bien évidemment, je me torture à penser qu'elle pourrait déjà en avoir fait et que l'on ne s'en serait pas rendu compte (dans son sommeil par exemple).

Pour tout vous dire, j'ai vu un psychiatre et je ne pense pas que cela m'ait aidé. J'ai vraiment l'impression que personne à part le temps qui passe, ne pourra m'enlever ces angoisses quasi-permanentes.

Je me rends compte que je devrais être plus positif et je pense l'être quand je suis avec ma fille. Là, j'ai souvent l'impression que c'est surtout tout mon entourage qui en souffre le plus de me voir commme ça.

Tellement de questions sont sans réponses : le langage, l'apprentissage, l'épilepsie, la psycho-motricité, ... etc etc. Et le moindre signe probablement normal - comme par exemple, quand Romy bave un peu ou est difficile - me fait directement penser à son hémiparésie et ses conséquences. ...

Demain, nous passons un premier test d'éveil et rien qu'à y penser, j'ai difficile à respirer. J'ai tellement peur de certains verdicts.

Témoignage 20 novembre 2009

Notre petite fille Romy a 9 mois et se porte très bien. 78 cm et 10Kg (très bon appétit).

L'irm a confirmé le diagnostique. Toute la zone de l'artère sylvienne droite est touchée.

Nous continuons la kiné deux fois par semaine et aussi une séance de bébé nageur. Son bras gauche reste très en retrait mais elle arrive à le monopoliser un peu.

Les tests d'éveil que l'on nous a fait passé font état d'un développement tout à fait normal. Les seuls exercices ratés furent ceux nécéssitant l'usage de la main gauche.

Romy est un bébé très souriant et très dynamique. En ce moment, elle arrive à se tenir sur ses deux jambes. Elle se tient assise sans aucune difficulté depuis ses 6 mois. Elle commence aussi à apprécier son parc et ses jouets. Le truc est je pense qu'elle ne nous appercoive pas sinon, elle nous réclame directement. Tout notre entourage nous trouve trop protecteurs mais comment l'être moins face à notre petit trésor.

Les nuits se passent bien mais peut-être avons-nous pris une mauvaise habitude. Romy dort dans le grand lit avec sa maman et moi dans sa chambre ... avec le chien (un adorable petit cocker qui fascine Romy). Idem pour les siestes. Et pour la faire dormir, on reste toujours à ses côtés - 30 minutes en moyenne (si on compte les siestes, ca fait 1h30 passée par jour à l'endormir ...). Tout ca parce que l'idée qu'elle soit seule et pleure nous est insupportable (voir plus haut les 3 premiers mois terribles que l'on a vécu).

Elle adore aussi son trotteur avec lequel, elle se déplace dans tous les sens sans aucune difficulté. Bien entendu elle a une petite tendance à utilise plus la jambe droite que la gauche mais elle l'utilise néanmoins.

On nous en avait déconseillé l'usage du trotteur mais il nous a été impossible de faire autrement car sinon, elle réclame d'urgence d'être à bras. Et comme elle n'aime pas le relax, ne reste pas longtemps dans son parc et ne dort que très peu en journée (au maximum 1h le matin et 1h l'après-midi), cela nous permet aussi de souffler un peu.

Pour le moment, mon inquiètude se dirige vers le language. Bien entendu elle émet des sons mais au final pas assez je trouve. D'autant plus qu'elle est paraît-il à un age où elle devrait faire beaucoup de "papapapapapa", "mamamamamama", "gagagagaga", ...

Témoignage 30 novembre 2009

Romy a 9,5 mois et est en pleine forme. On lui a dernièrement acheté ses premieres chaussures de marche. Elle arrive à se tenir debout sans aucun problème - on a juste à la maintenir en équilibre. De jour en jour, on sent qu'elle possède plus de force dans ses jambes et elle arrive dés à présent à se relever rien qu'en poussant sur ses jambes.

Le trotteur nous sauve, en effet. L'utilisation de ses jambes n'est évidement équilibrée et elle a tendance à utiliser plus la jambes droite que la gauche (qu'elle utilise quand même beaucoup).

Je ne sais pas comment on ferait sans car c'est le seul endroit en dehors de nos bras où il y a moyen qu'elle reste plus de 5 minutes de suite. D'autant plus aussi que c'est un bébé qui dort très peu en journée : une sieste de 1h-1h30 en moyenne. Heureusement que les nuits se passent bien (de 20h-20h30 à 7h en général).

Maintenant qu'elle se déplace - avec une belle précision - en trotteur, elle est de plus en plus attirée par son environnement et tout ce qu'elle peut toucher.

Nous avons commandé un harnais de marche mais je ne sais pas si c'est préconisé ou pas. La kinésithérapeute qui la suit est très contente de ses progrés, de la mobilisation de sa main gauche et du fait qu'elle arrive régulièrement à la détendre.

Elle représente notre trésor et rien qu'un sourire de sa part nous fait chavirer à chaque fois. Nous sommes hyper fier d'elle.

La perspective d'avoir un autre enfant (nous en voulions deux au départ) revient à la surface, surtout du côté de ma compagne. De mon côté, j'y pense mais ne m'en sens pas encore l'énergie tellement il y a encore d'inconnues dans la situation actuelle. J'ai avant tout peur qu'un autre fait du destin ne survienne à nouveau, mais aussi, je me pose la question de savoir si on aura vraiment la disponibilité de s'occuper aussi bien de deux enfants qu'actuellement d'un seul.

Témoignage 25 janvier 2010

Notre petit trésor a 11 mois et plus le temps passe, plus j'ai foi en l'avenir.

 

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Témoignage 26 mai 2010

 

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Romy a maintenant 15 mois. C'est une petite fille très souriante et pleine de vie.

Elle est sur le point de commencer à marcher toute seule. Il manque juste d'un peu plus de confiance. D'ailleurs, il lui arrive parfois de faire quelques pas seule.

Elle porte une petite atelle (coque) à son pied gauche pour corriger sa position.

Au niveau du language, les blablabla ... etc sont de plus en plus fréquents. En tous cas, elle sait se faire comprendre quand quelque-chose ne lui convient pas.

Bref, on est super fier d'elle.

Autre grande nouvelle : Romy aura un petit frère ou une petite soeur en décembre. On est super content et on espère bien entendu que le stress et l'anxièté ne nous envahiront pas. Ce n'est pas le cas pour le moment et je pense qu'on retrouve peu à peu, le chemin de nos rêves, même si il subsite encore beaucoup de zones d'interrogation.

Ma femme - on s'est marié en avril - a changé de gynécologue. Nous ne sauront jamais si responsabilité il y avait, mais dans le doute, il le valait mieux je pense. Par mesure de précaution et aussi pour nous éviter le stress/traumatisme d'une éventuelle "ventouse", le gynécologue nous a proposé de procéder par césarienne pour la future naissance.

Voilà, je voulais partager ces moments avec vous et j'espère que mon témoignage pourra donner du courage aux parents à qui cela vient d'arriver.

Témoignage 30 août 2010

 

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Romy a 18 mois et depuis quelques jours, on peut dire officiellement qu'elle marche. Ses premiers pas « seule » remontent à son 15ème mois mais par deux fois, elle n'a plus voulu marcher sans qu'on ne doive lui donner absolument la main.

Là, elle maitrise parfaitement son espace (s'arrêter, redémarrer, ramasser un jouet, demi-tour, ... etc). De plus, elle fait preuve de beaucoup de prudence. Nous sommes très fier de notre chérie. Elle possède beaucoup d'énergie et veut sans cesse bouger.

La question de la marche nous inquiétait. On savait qu'elle serait acquise mais on espérait que cela soit avant le mois de décembre car il y aura la naissance du petit frère ! La grossesse se passe très bien et le futur bébé semble en pleine santé. Bizarrement – vu le contexte – nous ne nourrissons actuellement aucune crainte à ce sujet.

La neuro-pédiatre et la kiné qui suivent Romy sont contentes de ses progrès. Elle mobilise vraiment de plus en plus sa main gauche et la détend souvent. Ma crainte va toujours vers le langage même si la neuro-pédiatre nous dit que l'on ne doit certainement pas s'en faire avant ses deux ans et que son souci, ne touche – en principe – pas le language.

 

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Lors de la dernière visite chez la neuro-pédiatre, celle-ci – nous observant par rapport à Romy et par rapport à notre conversation – nous a vivement conseillé de ne plus répondre systématiquement à toutes ses demandes sous peine de devenir des parents esclaves, nous a-t-elle dit. Il faut savoir que Romy n'a jamais – en notre présence – été capable de s'occuper un peu seule de son côté (avec ses jouets, dans un parc,...etc) et qu'elle nous sollicite tellement qu'on est même souvent incapable de faire autre chose que de s'occuper d'elle (sinon, elle exprime son mécontentement via pleurs et cris).

Donc le mot d'ordre actuel est d'être un peu plus « sévère » - façon de parler – et de ne plus répondre à ce que l'on jugerait comme étant des caprices – quitte à la laisser exprimer son mécontentement.

Le petit frère arrivera en décembre, vers la St Nicolas.

Témoignage 15 septembre 2010

Nous nous retrouvons dans une situation où seul le temps qui passe apportera des réponses. Et il y a tellement de questions : le langage, le comportement, l'école, ... bref, le futur ...

Romy n'a vraiment marché qu'à 18 mois.

Je vais vous donner comme conseil de vous accrocher à fond à l'amour de votre famille et de votre enfant en particulier.

Je ne sais pas si c'est une caractéristique de l'hémiparésie mais je remarque que Romy n'est pas une enfant calme et câline. Soit, ca lui convient, soit c'est la crise. Ses séances de kinés ou autres activités se font d'ailleurs selon son humeur. Et si elle ne veut pas, et bien ... elle ne veut pas. Tout le monde dit d'elle qu'elle a un fameux caractère et qu'elle sait ce qu'elle veut. Cela ne l'empêche bien évidemment pas d'être charmante et souriante. Notre neuro-pédiatre nous a conseillé plus de sévérité sous peine de devenir "parents esclaves".

Consulter un psy pour les parents peut aider. Personnellement, cela ne m'a pas convenu. J'ai dû prendre des médicaments quelques semaines alors que j'aurais juré n'en avoir jamais besoin. En fait, ce qui m'a le plus aidé, c'est simplement de voir ma petite chérie grandir et progresser à petits pas.

Mais il est certain que chaque étape franchie dans sa progression fait apparaître un nouveau stress au niveau de l'étape suivante (là, en ce moment, c'est la langage). Et aussi, on a beau tenter d'y faire abstraction mais toutes les réflexions/comparaisons qu'on entend/constate - du genre "moi, mon enfant il a marché à 11 mois", "à 1 an, il disait déjà papa et maman", ... etc - nous touchent beaucoup.

Nous attendons notre second enfant pour le mois de décembre. J'avoue n'avoir jamais nourri de craintes jusqu'à présent mais depuis quelques jours, j'ai tendance à y penser de plus en plus. Mais j'essaie de partir du principe que tout ira bien.

Témoignage 28 septembre 2010

Dans le cas de Romy, il aura fallu 3-4 mois pour qu'on dise qu'elle marche "vraiment". Par deux fois, elle avait commencé à marcher «toute seule» mais au bout des quelques jours, elle ne voulait plus du tout. La troisième fois a été la bonne.

Lors de ses deux premières périodes de marche, elle avait effectivement un grand déséquilibre entre la hauteur de ses bras et sa démarche n'était pas assurée du tout. Je pense qu'elle n'était pas prête. La troisième fois fut la bonne. Maintenant que Romy marche vraiment, ce déséquilibre a disparu et elle se débrouille super bien. Romy est en tous cas très prudente (tant mieux) et ne tombe quasiment jamais.

De jour, elle porte en permanence une orthèse (petite coque dure). Cela lui permet de corriger la position de son pied qui a tendance à s'écraser vers l'intérieur.

L'acquisition de la marche entrainera une plus grande liberté pour votre enfant, ce qui permettra aussi de mieux assumer une certaine autorité (je trouve que ce n'est pas évident avant la marche).

Romy n'est pas encore capable de prononcer un seul mot. Elle crie souvent pour se faire comprendre. Par contre, elle comprend tout ce qu'on lui demande, du style, « vas chercher ton manteau » « vas donner ceci à papa/maman » « viens, on va au bain » « oui/non », ... etc

Elle adore les chansons et dés qu'elle en entend une, elle se met à danser. Je regarde régulièrement – sur le PC - avec elle des clips vidéos. Je la mets sur mes genoux et je la fais danser en bougeant ses bras au rythme de la musique. J'en ai parlé à la kiné qui m'a dit que cela ne pouvait que lui faire du bien. Elle commence à s'intéresser à la télévision (émissions pour enfant du style Bumba, Pat le pirate, ... etc).

Témoignage 23 novembre 2010

Romy a 21 mois. Elle marche bien depuis plus de quatre mois et pour le moment, elle pratique de plus en plus son petit cheval de bois à roulettes.

Elle se porte très bien, est fort éveillée et s'intéresse beaucoup à ce qu'il y a autour d'elle. Elle comprend tout ce qu'on lui dit/demande. Son appétit est parfois impressionnant et elle aime vraiment manger de tout, par exemple ; elle adore manger des champignons, de la quiche, ... etc.

Au niveau du langage, c'est toujours le calme plat, si ce n'est des plus en plus fréquent mamamamama, souvent en direction de sa maman. Je vous avoue que j'ai beaucoup d'inquiétudes à ce niveau, surtout quand je vois l'évolution des enfants du même âge ou même un peu plus jeunes.

Pour le moment, c'est une séance de kiné et deux de natation par semaine. La kiné est super contente de son évolution.

Elle aura prochainement une petite attelle scratchable pour sa main gauche. D'après la kiné, cela devrait lui permettre de mieux saisir les choses avec sa main.

Elle est toujours aussi « énervée » quand elle n'a pas ou ne sait pas faire quelque-chose rapidement. On est un peu plus sévère sur ce point.

Le 6 décembre, Romy aura un petit frère qu'on appellera Ruben. La naissance est prévue par césarienne. J'avoue qu'en ce moment, mon stress est fort haut et que plus que comme une grande joie, cette naissance sera pour moi un grand soulagement (si cela se passe bien évidement). J'ai vraiment hâte que cela soit derrière nous.

On est un peu dans l'expectative quant à l'organisation future mais on finira bien par trouver le bon équilibre.

 

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Témoignage 17 décembre 2010

Ruben est né le 6 décembre 2010 (3,580 Kg et 49,5 cm). L'accouchement a eu lieu via césarienne programmée et tous s'est bien passé. La maman et le bébé vont bien.

Romy ne semble pas trop perturbée par la présence de son petit frère mais elle n'en montre pas non plus un grand intérêt. Elle a 22 mois et c'est toujours une boule de nerf qui ne reste pas en place plus de 30 secondes. Elle comprend tout ce qu'on lui dit sans aucune difficulté mais côté langage, c'est toujours le calme plat.

 

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Témoignage 31 janvier 2011

Romy a toujours une petite attelle au pied gauche et aussi à la main gauche. Elle est suivie par une kiné et nous nous efforçons de mobiliser son côté gauche le plus possible (via jeux, natation, ... etc). Elle est de plus en plus capable de mobiliser sa main gauche. Dans l'ensemble, elle se débrouille très bien.

Pour le côté cognitif, nous nous inquiètons pour le language. Romy comprend vraiment tout mais ... ne dit rien, si ce n'est le mot maman qu'elle maitrise à la perfection. Ce me fait mal quand je vais la conduire/rechercher à la crèche, de voir les autres enfants (parfois plus jeunes) déjà parler. Romy n'a aucune patience et veut à chaque fois, tout et tout de suite. Elle a aussi difficile à faire la même chose 5 minutes de suite. Nous sommes donc dans la période où nous devons fixer des limites et souvent lui dire "non".

A côté de cela, c'est aussi une magnifique petite fille pleine de vie et de joie. Un rayon de soleil permanent.

Le plus difficile à vivre en tant que parents, est que seul le temps apportera réponses aux nombreuses questions qu'on se pose.

Je vais donner le conseil aux parents nouvellement dans le cas, de croire en son enfant. On traverse beaucoup d'étapes très difficiles et je sais par expérience que seuls les progrès de son enfant et le temps qui passe apportent un certain réconfort.

Pour ce qui est de l'aide de l'entourage, ce n'est jamais évident car en général, les gens ne savent pas comment s'y prendre ou le font maladroitement. Pour beaucoup, Romy a eu un petit souci et ils ont tendance à penser que c'est règlé (...). Au début, je passais mon temps à expliquer l'hémiparésie aux gens mais à la longue, je me rend compte qu'ils n'en retiennent pas grand-chose.

On apprend à mieux savoir sur qui on peut compter et ces gens là, auront toujours notre reconnaissance. Mais c'est clair que beaucoup de gens proches n'ont pas toujours eu la compréhenssion nécéssaire, mais je sais qu'en cas d'extrème urgence, je pourrai toujours compter sur eux. A leur décharge, je pense aussi que beaucoup de personnes ne savent pas/plus comment nous appréhender.

En même temps, je remarque que en dehors de mes parents, j'évite au maximum de solliciter de l'aide et n'accepte - volontiers - que celle qu'on m'impose, pas celle qu'on me propose (du style : "n'hésite pas à me demander si tu as besoin").

Gros bisous à vos enfants.





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