A lire : Comment les douleurs neuroathiques m’ont-elles transformée ?

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Mélaine Beraud témoigne de son handicap dans un livre paru aux Editions Baudelaire, disponible dès aujourd’hui : 

Je m’appelle Mélaine Béraud, j’ai 22 ans et je suis heureuse d’être en vie !

Dans cet ouvrage, je tiens à vous raconter mon his- toire : comment je suis passée d’une enfant avec un « petit problème » à une jeune femme handicapée souffrant de douleurs neuropathiques graves qui ne peuvent être calmées que grâce à un traitement lourd. J’aborde tous les sujets – même les plus inti- mes – en vous ouvrant la porte de mon cœur mais

aussi celle de mon esprit. Je vous raconte mon enfer, mon paradis avec l’humour qui est le mien. Alors, rions ensemble de mon histoire car tout est mieux entendu avec le sourire.

Vous pouvez consulter le dossier de presse ici.

Vous pouvez commander ce livre sur Fnac.comAmazon et dans toutes les librairies. 

Prix : 12,50 euros
Les Editions Baudelaire

[Journées AVC enfant 2020] Ouverture des inscriptions !

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Les inscriptions pour la conférence sur les « enjeux et les ressources pour la fratrie » qui aura lieu les 12 et 13 juin prochains sont ouvertes, n’hésitez pas à vous inscrire !

Le programme EnJeu[x] et le Centre National de Référence sur l’AVC de l’enfant co-organisent un colloque intitulé : AVC de l’enfant et handicap : enjeux et ressources pour la fratrie les 12 et 13 juin 2020, à Terra Botanica (Pays de la Loire). 

Retrouvez le programme sur le site internet dédié.

AG et Arbre de Noël

Nous vous informons que nous ferons une assemblée générale- rencontre :

Le  Samedi 7 décembre 2019 de 14 à 17h 

à l’hôtel IBIS PARIS BERCY VILLAGE

19 rue des Vins de France 

75012 PARIS

Lien Google Maps

Ce moment permettra aux enfants de se connaître et surtout un échange entre parents.

La société UBIQUE qui a inventé un système de rééducation ludique par le jeu, nous fait l’honneur d’être présent, ainsi les enfants pourront tester le jeu sur place.

Merci de bien vouloir nous retourner l’inscription ci-dessous avec le nombre d’enfants et leur âge avant le 20 novembre.(afin que chacun puisse avoir un cadeau)

Document d’inscription : cliquez ici pour le télécharger.

Ordre du jour de l’Assenblée Générale : cliquez ici pour le  télécharger.

Nouvelle affiche de l’association

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Voici une nouvelle affiche sur l’hémiparésie. Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez la diffuser pour faire connaître ce handicap au plus grand nombre (cabinets de médecins, SESSAD,…). 

Nous remercions Mary Ballasiotes du IAPS (International Alliance of Pedriatric Stroke) pour avoir accepté de nous inspirer d’une de leurs affiches et Killian, 16 ans, de l’avoir réalisée.

Télécharger l’affiche

Signature de la charte de la rééducation des personnes avec paralysie cérébrale

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Nous avons été invités à signer la Charte de la rééducation des personnes avec paralysie cérébrale le 3 octobre lors des journées organisées par la Fédération Française des associations d’Infirmes moteurs cérébraux à Paris.

Grâce à une grande majorité des familles de l’Association hémiparésie qui a bien voulu répondre à l’enquête Espace, la Fondation de la Paralysie Cérébrale a pu récolter les données et procéder à l’analyse des résultats pour les enfants de 2 à 18 ans. Les résultats ont été publiés dans des revues scientifiques au niveau national et international:

Ils ont démontré les éléments suivants:

– une forte disparité de rééducation entre les régions notamment entre les milieux ruraux et urbains (en effet, il est souvent plus difficiles de trouver des professionnels qualifiés en milieu rural)

– la nécessité d’une meilleure coordination entre les professionnels

– Le respect de la personne atteinte (notamment au niveau de la douleur, de la vie familiale et des objectifs),etc…

C’est une grande avancée car si les résultats nous semblent évidents, ce n’est pas toujours le cas sur le terrain.

Je remercie l’ensemble des parents, des enfants et jeunes adultes qui ont répondu à cette enquête. Grâce à vous, vous avez fait avancer la rééducation en France!

Il nous reste maintenant une dernière chose à faire, celle de transmettre au plus grand nombre cette charte (CAMPS, SESSAD, médecins, professionnel de santé,…). N’hésitez pas à la faire passer.

Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’état auprès du Ministre Chargé des personnes handicapées était présente et a également signé cette charte. J’en ai profité pour lui remettre la BD « mains dans la main » afin de lui faire connaître notre handicap.

Vous trouverez la chartre en cliquant ici. Un grand merci à la fondation de la paralysie cérébrale, aux neuropédiatres reconnus, aux sociétés savantes, Fédération des kinésithérapeutes, …) de nous avoir accepté parmi eux et de nous avoir écouter lors de cette enquête.

Journée du gant 2019 : préparez-vous !

Cette année, nous faisons la journée du gant le 11 octobre prochain.

Afin de sensibiliser le maximum de personnes, nous avons créé une explication de cette journée via la présentation téléchargeable ici.

N’hésitez pas à la diffuser au plus grand nombre et si vous le pouvez à y participer. L’année dernière, le collège Marguerite Bourgeoys entier nous avait fait la surprise d’y participer.

Cette année, à la demande d’une de nos adhérente atteinte elle-même d’hémiparésie, une école de Langres va se mobiliser, nous les remercions vivement!

Le but étant de faire connaître ce handicap au plus grand nombre!

Marcher en tongs, c’est possible !

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Voici une astuce réalisée par les soeurs de Sixtine 11 ans, atteinte d’hémiparésie  pour les vacances.

Sixtine voulait mettre des tongs à la plage comme tout le monde (mais c’est toujours difficile avec le pied droit équin qui steppe..)

Plutôt que de coudre un vilain élastique, elles ont pris de jolies bretelles de soutien gorge avec des strass (achetées en mercerie).. et hop le tour est joué sans avoir besoin de coudre et on peut régler la taille.

Le résultat est chouette : elles en ont mis un de chaque côté tellement c’est joli (il est possible d’utiliser la même astuce pour les garçons sans les strass car il  existe des bretelles noires simples et des transparentes) !

L’action de Maddly Cotreel pour son fils Louis et l’association 

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Samedi 25 mai 2019 s’est tenue la Ronde annuelle des Pneus Lys (association de moto). Ronde qui fait entre 150 et 200 kilomètres, et dont le président est Jeremy Clarisse. 


Maddly Cotreel, sa famille et ses amis ont tenu un ravitaillement à Eecke, pour Louis, son fils de 4 ans atteint d’hémiparésie.

Elle a tenu a faire un don pour notre Association avec les bénéfices de la recette : elle a réussi à récolter 350 € qui seront utilisés pour nos projets avenir.


Nous remercions vivement la participation du maire Monsieur Jacques NUNS, qui est venu les soutenir.

Ci-desssous, l’article dans le journal paru à cette occasion qui relate la vie de Louis et de sa famille. Pour rappel, les causes de l’hémiparésie ne sont pas forcément un AVC.

Nous remercieons infiniment Maddly, sa famille et ses amis pour leur action !  

Enquête pour l’innovation en faveur des personnes handicapées

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L’objectif de ce bref questionnaire est de faire émerger les besoins dans la vie quotidienne des enfants et jeunes adultes en situation de handicap, directement auprès des enfants et jeunes adultes, et des personnes les accompagnant (parents, éducateurs, soignants, animateurs…).

Il est réalisé par les médecins, soignants et rééducateurs de la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), nous travaillons en partenariat avec une école d’ingénieurs (l’Ecole Polytechnique Féminine).

Pour participer à ce questionnaire, cliquez-ici.