Enquête pour l’innovation en faveur des personnes handicapées

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L’objectif de ce bref questionnaire est de faire émerger les besoins dans la vie quotidienne des enfants et jeunes adultes en situation de handicap, directement auprès des enfants et jeunes adultes, et des personnes les accompagnant (parents, éducateurs, soignants, animateurs…).

Il est réalisé par les médecins, soignants et rééducateurs de la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), nous travaillons en partenariat avec une école d’ingénieurs (l’Ecole Polytechnique Féminine).

Pour participer à ce questionnaire, cliquez-ici.

Témoignage de Marie

« Bonjour à tous, j’ai 36 ans et j’ai une hémiparésie de naissance, probablement du à un accouchement provoqué (réanimée pendant 20 minutes). Je me suis dit que cela serait bien de vous faire part de mon « expérience » concernant ce handicap. 

J’ai toujours été élevée comme une enfant normale. Ma mère, qui n’a jamais vraiment accepté mon handicap, a tout fait pour me pousser : elle m’attachait même pour que je puisse tenir assise…J’ai marché à 18 mois. 

J’ai une sévère boiterie à droite, j’ai des difficultés pour la motricité fine de ma main droite et des problèmes d’élocution. 

J’ai été à l’école, sans AVS (cela n’existait pas à l’époque) et sans aucune aide. Mes camarades ne se sont jamais moqués de moi, au contraire, ils m’encourageaient à la course ! les instits me laissaient de l’avance 🙂 Je prenais plaisir à aller voir mon kiné avec qui je blaguais.

Bref, en fin de compte, je n’ai réalisé que tardivement que j’avais « qq chose » de différent, vers l’adolescence … et puis le fameux regard des autres, et l’absence de regard des garçons … Je me suis endurcie et j’ai pris beaucoup sur moi. Je suis très exigeante avec moi-même.

Entre temps, je me suis mariée, j’ai un métier intéressant et j’ai 2 adorables petites filles. 

Désormais, j’essaie de faire le travail inverse : de prendre conscience, de m’accepter comme je suis, sans me dire que c’est le miroir qui a un pb lorsque je me regarde marcher dans un miroir (si si je le pensais), j’en parle maintenant plus, j’ai fait de la sophrologie, de l’orthophonie (il n’est jamais trop tard), j’en suis à 2 séances de toxine botulique et je viens même de demander le statut d’handicapée ! un grand pas 🙂

Par contre, j’ai toujours du mal d’en parler avec mes parents. Cela reste tabou mais petit à petit, je vais y parvenir.

Si je peux me permettre de donner un conseil aux parents qui me lisent : considérer son enfant comme normal est une excellente chose car cela lui permet d’avancer en toute confiance dans la vie mais il est aussi important d’en parler, et d’accepter cet handicap. Ce n’est pas contagieux ! 

Parfois, je me dis que cela peut même être un atout car les gens sont plus conciliants avec nous et il y a une espèce d’admiration qu’il est difficile de décrire mais qui fait qu’on se démarque, qu’on a la force de se battre et de vivre. Cela ne laisse pas indifférent. En grandissant, on prend aussi du recul sur des choses anodines du quotidien, on relativise. Et puis, j’ai eu la chance de vivre !

Bonne et longue vie à tous les « hémiparésiens ».

Témoignage des parents de Raphaël 5 ans

Nous avons appris que notre petit Raphaël né le 24 janvier 2009 était atteint d’une hémiparésie gauche lorsqu’il avait 11 mois. Tout d’abord cela a été un vrai choc pour nous, et puis nous ne savions même pas qu’un bébé pouvait être touché par un AVC in utero. Rapidement nous avons pris les choses en mains,  et grâce à un pédiatre très rassurant, nous avons pris le handicap de Raphaël plus sereinement.

Nous sommes rapidement rentrés en contact avec le Camsp de Versailles nous avons été pris en charge d’une manière remarquable par l’équipe. Raphaël a alors commencé ses séances de rééducation Pluri hebdomadaire ; deux séances de kiné et une séance d’ergothérapie par semaine. En plus de la rééducation, Raphaël est équipé aujourd’hui d’une attelle pour son pieds de jour comme de nuit. Deux fois par an, nous allons à l’hôpital pour que Raphaël ait des injections de toxine botulique dans le bras et la main ; ses effets ne sont pas miraculeux mais clairement bénéfiques, son bras se rétracte beaucoup moins, et l’ouverture de la main est facilitée.

Raphaël a marché  tard, à deux ans et demi, avant cela il se déplaçait sur les fesses à une vitesse incroyable. Raphaël a toujours été un bébé extrêmement souriant et paisible mais c’était très douloureux pour nous de le voir au sol.

Par chance nous avons eu une place en crèche rapidement, son intégration s’est très bien passée, nous sommes tombés sur une équipe géniale, qui n’a jamais fait de différence et qui a toujours poussé Raphaël vers le haut.

Il est aujourd’hui en moyenne section de maternelle. Il n’est pas autonome dans tous ses gestes du quotidien : comme mettre ou retirer son manteau, mettre ses chaussures, tenir son yaourt, coller des gomettes, etc… Raphaël a deux ou trois très bons copains à l’école, qui sont formidables avec lui, ils ont intégrés son handicap naturellement et sont toujours prêts à l’aider comme ils le peuvent. C’est très émouvant de voir un petit copain de 5 ans qui l’aide à remonter son pantalon aux toilettes ou lui ouvrir son gouter.

Pour l’année prochaine, son ergothérapeute souhaite qu’il ait une avs quelques heures par semaine, pour l’aider par exemple pour les parcours de motricité. Pour le moment nous ne sommes pas garantis que Raphaël en aura une, c’est malheureusement le parcours du combattant.

Raphaël un grand frère de 7 ans, Valentin, avec  lequel il s’entend très bien et qui est un moteur pour lui.  Nous essayons du mieux que nous pouvons de ne faire aucune distinction entre eux deux, car nous ne voulons en aucun cas que Raphaël se sente différent, même si inconsciemment nous le protégeons peut être un peu plus. L’ergothérapeute de Raphaël appelle sa main gauche : « main coquine », nous avons donc repris ce terme pour sa jambe également. Ce qui nous a permis plus facilement d’expliquer à Raphaël et à Valentin, que sa main et sa jambe coquines ne font pas toujours ce qu’il veut.

Cette année, Raphaël a commencé des cours de piscine et de Taekwondo, ces deux sports lui font énormément de bien physiquement et lui donne beaucoup de confiance en lui. Naturellement, nous nous posons beaucoup de questions sur son avenir, mais nous avons appris à prendre les choses comme elles viennent, car nos pensées vont souvent trop loin et  engendrent des angoisses inutiles.

Notre vie est un peu plus compliquée, à cause des 3 séances de rééducation hebdomadaires, rdv neuropédiatre, rdv hôpital, mais sans son handicap Raphaël n’aurait pas cette personnalité particulière, il est vraiment drôle, souriant, malin, bref nous l’aimons tellement et comme il est.

Valérie, Cédric.

Témoignage de la maman de Côme

Il y a un an…enceinte de 7.5 mois de mon 3e enfant, je passais la 3e echographie, l’obstétricien nous annonce, à mon mari et à moi, que 3 des 4 ventricules de notre bébé sont dilatés de façon sévères : 30 à 33 mm au lieu de 10 maximum normal…il nous a dit qu’il y avait peu d’espoir, que le bébé serait certainement gravement handicapé ou invivable…

Nous avons subis divers examens dont un IRM pour trouver la cause de cette hydrocéphalie. Notre bébé avait fait une hémorragie cérébrale de stade IV intra utero, une partie de son cerveau a été détruite. On nous a annoncé de très probables séquelles moteurs et neurologique. Malgré l’avis défavorable des médecins, nous n’avons pas accepter l’interruption thérapeutique de grossesse (ITG) qu’ils nous proposaient.

Le mois et demi qui a précédé la naissance a été ponctués de nombreux examens, notamment d échographies régulières pour contrôler l’évolution de l’hydrocéphalie, qui semblait active… les spécialistes n’étaient pas du tout encourageant et le diagnostique terrible : mort à la naissance, multi-handicape, risques accru de crises d épilepsie, opération certaine…bref c’était pas la fête et tout nos projections familiales avec 3 enfants en parfaites santé s’écroulaient ! 

Nous avons mis au courant tous nos proches et le ciel, nous avons reçu beaucoup de soutien, d’aide et de prières!

La naissance a été déclenchée à 38 semaines pour éviter que sa tête grossisse trop, avec bloc de réanimation sur le pieds de guerre. L’accouchement s’est très bien passé avec une équipe super. Côme était un magnifique bébé, qui a pleuré tout de suite, a réussi les test apgar 10/10 et 10/10, a tété tout seul…5 jours après nous rentrions chez nous avec Côme…contre toutes attentes, l’ hydrocéphalie s’étant stabilisée et les conséquences de l’avc encore non observables.

Côme a été suivis dès ses premiers mois par un neuro-pédiatre et c’est donc bien tôt que nous avons décelé son hémiparésie du côté gauche.

A maintenant 11 mois, Côme est un super et superbe petit garçon. Pour le moment, niveau éveil, il n’y a aucun problème, c’est un petit bonhomme, souriant et réveillé. Côté moteur, il est un peu en retard par rapport aux bébés de son âge, il ne se déplace pas et ne se lève encore et a du mal à utiliser sa main gauche qu’il tient souvent fermée.

Il est suivi toutes les semaines en kiné et psychomotricité depuis ses 5 mois et les spécialistes sont assez positifs quand à la suite de son développement. Nous savons qu’en grandissant il y aura peut-être d’autres problèmes qui apparaîtront…nous profitons de sa présence, tel qu’il est maintenant…à chaque jours suffit sa peine!

Sa dilatation ventriculaire est toujours présente, on surveille juste qu’elle n’évolue pas…ça ne se voit pas du tout, même si les mesures sont 3 fois supérieures à la norme.

Ce qui est certain c’est qu’on ne regrette pas de l’avoir avec nous, malgré sa différence, il est un rayon de soleil dans notre famille et fait le bonheur de ses parents, de son frère et de sa sœur avec qui il s’entend à merveille!

Nous faisons de notre mieux pour l’élever de la même manière que les 2 grands, même si nous sommes certainement plus attentifs à ses pleurs et désagrément que pour les aînés. Je pense que c’est une chance pour lui d’être le 3e car son frère et sa sœur sont des stimulateurs permanents ! 

Voilà notre petit témoignage, j’espère qu’il permettra à d’autre famille d’y voir un peu plus clair…nous même nous sommes encore en phase de « découverte » de l’hémiparésie : quand et comment va-t-il marcher ? Aura-t-il d’autres séquelles ?… surtout que chaque cas est différent!

Bon courage!

Témoignage des parents de Léandre

Nous allons ici, juste exposé ce qui s’est passé pour notre cas personnel. Nous souhaitons vous mettre en garde sur le fait que nos choix n’engagent que nous et ne sont pas forcément une référence pour chaque enfant, car chaque enfant est différent et que l’atteinte n’est pas la même pour tous.

Léandre est né en 2004.

0 à 4 mois :

Nous ne nous apercevons de rien hormis le fait que j’avais des difficultés à enfiler son bras droit dans un body ou autre vêtement car j’avais l’impression qu’il le contractait.

4 mois :

Je m’aperçois que son bras est « entortillé » sur lui-même. Après maintes visites chez médecins et spécialistes, le verdict tombe. Il est atteint d’hémiparésie droite. L’image est terrible, une grosse tâche blanche au cerveau nous démontre qu’une partie de celui-ci est détruite de manière irréversible. La bonne nouvelle (si je peux m’exprimer ainsi !), est que le cerveau est capable de produire des ramifications à force de stimulations et « réparer ailleurs » la partie détruite. On nous dit de faire de la kiné de suite. Le kiné vient tous les jours, puis nous propose de faire du patterning. C’est ainsi que trois bénévoles vont stimuler Léandre une fois par semaine (formés par le kiné). Léandre va donc être stimulé huit fois par semaine ! Et ce, de 5 mois jusqu’à 14 mois.

7 mois :

Léandre arrive à se tenir assis (le kiné lui a stimuler le dos et les côtés). Je décide de le mettre dans un trotteur. Je ne laisse jamais seul. Léandre essaie d’avancer mais il laisse traîner sa jambe. Je le laisse de plus en plus souvent dans le trotteur et de plus en plus longtemps. Sa main droite est inerte et reste complètement en arrière sur le trotteur.

8 mois :

Léandre s’est redressé seul de la position allongée à la position assise. Il essaie de ramper avec un seul bras.

9 mois :

Afin de stimuler davantage la marche, je le mets dans un harnais de marche. Au début, il ne tient pas debout, sa jambe se dérobe sous lui. Je l’exerce tous les jours. Progressivement, il arrive à se tenir debout, puis à s’appuyer sur sa jambe. Les séances sont longues et fastidieuses pour nous deux mais j’arrive à l’entraîner jusqu’à 2 heures par jour.(de manière ludique).

10 mois :

Le patterning est toujours en place. Le kiné le fait travailler de manière ludique :

  • jeu des doigts avec marionnettes
  • avec des pinces à linges sur les doigts de la main droite… (Voir trucs et astuces)

1 an :

Je m’aperçois que Léandre se penche sur le côté droit et à l’air triste à chaque fois qu’on le met dans sa chaise ou sur le trotteur. Après conseil du médecin de rééducation fonctionnelle, nous lui faisons faire un siège moulé. Il retrouve le sourire et en même temps arrive à jouer sur ce siège.

Léandre à 1 an

13 mois :

Il arrive à se lever dans son parc et faire quelque pas en se tenant. Il chute souvent. Pour éviter de se cogner dans les barreaux, nous achetons un bonnet anti-chutes. Léandre arrive à faire le tour de sa petite cabane de jardin (jouet) en se tenant toujours avec son bonnet (pour éviter les bosses).

Léandre arrive à faire du quatre pattes. Je protège les murs et surtout les coins de murs (avec des tapis de sol assez fin que j’ai trouvé dans un magasin de sport). J’ai aussi acheté un grand tapis de sol afin qu’il s’entraîne à marcher seul sans risque de chute accidentelle.

  • Photo où l’on voit Léandre et son bonnet anti-chute
  • Photo où Léandre pousse son tracteur de sa main gauche, protégé par son bonnet anti-chute

14 mois :

Le jour de ses 14 mois, VICTOIRE ! C’est le jour de ses premiers pas. Par contre, il n’arrive pas encore à se relever seul. Lorsqu’il chute, il n’arrive pas à mettre ses deux mains pour se protéger, donc il chute sur sa tête. J’achète un bonnet pare-chocs (voir trucs et astuces). Par contre, Léandre refuse qu’on touche à sa main. Le kiné décide d’arrêter le patterning et d’espacer les séances à 2 fois par semaine afin de ne pas le dégoûter.

15 mois :

Léandre met son pied en «équin». Il a maintenant une attelle de jour et de nuit. Il chute très fréquemment, je lui laisse son bonnet, je suis toujours derrière lui. Il veut monter les escaliers. Au démarrage, il monte uniquement avec sa jambe gauche. A force de le stimuler, il arrive à monter avec ses deux pieds.

17 mois :

Alors que j’étais occupé avec ses deux frères dans le jardin. Léandre a réussi à se relever seul et tenir debout.

19 mois :

Il veut monter les escaliers sans qu’on le tienne. (Nous restons derrière) Il commence à s’exprimer.

2 ans :

Léandre fait des phrases. Il est très dégourdi, volontaire et a la joie de vivre. Il a compris son handicap et trouve des solutions seul (pencher la tête lorsqu’il boit afin d’éviter de baver,…). Les chutes sont nombreuses et je lui laisse le bonnet.

A ce propos, le kiné me dit qu’il faut que je le lui enlève afin que Léandre se rende compte que tomber fait mal et que cela l’obligera à faire des efforts pour ne pas chuter. A contrecoeur, je m’exécute, mais après quelques chutes (pour lui et frayeurs pour moi), le résultat est spectaculaire !!

Non seulement, il chute de moins en moins mais en plus, il acquiert de la rapidité.

2 ans et 6 mois :

Je décide d’inscrire Léandre à la piscine. Comme il veut faire comme ses frères, à l’aide un gilet gonflable, Léandre est comme un poisson dans l’eau. Il fait beaucoup de progrès avec sa main.

2 ans et 10 mois :

Léandre marche en boitillant à peine, sa main est de moins en moins vers l’arrière. Il sait maintenant monter les escaliers et peut descendre sans aide. (mais maman devant). Nous avons protégé au maximum les escaliers (moquette épaisse en cas de chute,…).

Il essaie de courir et s’entraîne des heures durant. Je n’ai plus besoin d’être derrière lui systématiquement. Il est capable de manger seul si on lui met un rebord d’assiette et le yahourt dans une tasse. Entre temps, je lui apprends à se dévêtir d’une seule main pour aller aux toilettes, essayer de lui faire tenir sa feuille avec sa main droite lorsqu’il dessine. Je lui l’oblige à mettre sa main droite sur la table lorsqu’il mange (comme ses frères) afin qu’il prenne conscience de sa main.

3 ans :

Léandre est rentré à l’école. Nous avions demandé une Auxiliaire de Vie Scolaire. Pour le moment, elle ne lui a servi que dans la cour de récréation où il a fait deux chutes depuis la rentrée. La maîtresse nous signale qu’il arrive (pour l’instant) à se débrouiller dans la classe. Il commence à se servir de sa main droite, joue de plus en plus avec ou s’en sert pour s’aider. C’est également la main qu’il me donne quand nous sommes dans la rue.

Nous sommes très fiers de notre petit garçon et de l’aide de ses frères à son égard.

REMERCIEMENTS :

Je voudrais également remercier des personnes importantes dans cette épreuve :

Notre kiné qui nous a remonté le moral d’une manière exceptionnelle (qui est toujours présent), de tous les conseils qui nous a donné notamment celui-ci :
Ne surprotéger pas votre enfant, vous allez le rendre capricieux et plus handicapé !! (Ce fut difficile car on culpabilise) 

Les bénévoles qui sont venus chaque semaine sans rater un rendez-vous et se sont occupés de toute la famille également.

Le médecin de rééducation fonctionnelle pour ses précieux conseils et pour son aide précieuse dans la création de cette association.   Et une personne qui ne s’est pas rendue compte à quel point elle a été importante sans le vouloir. Alors que je me résignais à accepter que sa main droite ne fonctionnerait pas, j’ai rencontré une femme dont le fils avait été atteint d’hémiparésie également. Elle m’a raconté qu’elle le stimulait du matin au soir grâce à cela et aux professionnels, ce petit bonhomme de 3 ans avait tout récupéré et l’espoir est revenu. Merci  Madame (C’est à partir de ce moment que m’est venu l’idée d’une association)

Enfin, toute notre famille et nos amis qui ont su nous soutenir !! 

Témoignage (suite) :

9 juin 2008 : Léandre arrive à se suspendre aux anneaux, seul, avec ses deux mains pendant quelques secondes. (je précise qu’il était en train de jouer avec son frère)

16 juin : Toujours en jouant, il arrive à se suspendre à l’échelle horizontale de la balançoire !!  
4 ans : 15 mars 2009 : Je ne sais pas si c’est suite à la rencontre mais Léandre à réussi à faire du vélo seul. Seulement, le vélo n’est pas adapté et il est très fatigable. Même jour, il arrive pour la première fois à tenir son petit suisse dans sa main droite !!

Témoignage d’un jeune homme de 20 ans

Messsage 1

Bonjour,

Je me permets de vous écrire pour vous encourager dans votre démarche.

Je suis atteint d’une hémiparésie droite congénitale. (Aucune explication : tout s’est pourtant bien passé à la naissance). Je vous écris pour vous dire que je vis une vie normale.

L’handicap est plus ou moins non voyant (juste la main qui part en bec de signe comme ma maman le dit quand je n’y pense pas). Je fais de la course a pied (45 min sur 10km) donc vos enfants pourront devenir des petits coureurs.  C’est grâce à cela que je me suis mis à courir pour montrer qu’on pouvait courir plus vite que les autres.

J’ai une vie sentimentale stable. (Plus de deux maintenant que je suis avec une charmante jeune fille)

Je vais vous donner quelques conseils (si je peux me permettre).

Si  j’en suis la aujourd’hui, c’est grâce à ma maman, à sa détermination. Elle m’a fait faire 10 ans de kiné, les mêmes exercices chaque semaine. Même quand je ne voulais pas. Mes muscles ne sont plus raides aujourd’hui (enfin beaucoup moins).

Je marche bien. Des fois, je boite légèrement (je dis que je suis fatigué et c’est tout) Personne n’est au courant depuis le lycée !!

Faites faire à votre enfant du kiné, encore et encore Faites lui faire des exercices Faites  le travailler avec des pros.

Un jour vers 14 ans, j’ai eu une période ou je voyais beaucoup ma main un peu raide.

Donc direction spécialiste de la main à Lille pour une éventuelle opération. Le spécialiste m’a dit : Oh que non pas d’opération : Aucune des opérations ne pourra faire mieux que ce que vous avez là. Donc faites faire du kiné à votre enfant, faites le travailler, il vous remerciera plus tard.

Je me souviens de quelques progrès que j’ai faits.

La première fois que j’ai pu porter un verre et une assiette dans ma main droite (8-9ans)

La première fois que j’ai réussi à faire des pas chassés coté droit.(12 ans)

A oui j’oubliais : je suis en école d’ingénieur donc l’hémiparésie n’a pas de répercussion sur le cerveau.

Messsage 2

Alors d’abord je vais essayer de répondre à vos questions :

D’abord le kiné c’était tout les mardi soir sur la table à manger. Le kiné se déplaçait chez moi. (Enfin c’est les plus anciens souvenirs que j’ai mais j’ai cru comprendre bien plus tard que j’avais un autre kiné tout tout bébé mais que ca n’avait pas été mais je ne suis pas sûr…)
Donc,  je me rappelle que tout les mardis soir, mes deux frères avaient interdiction d’aller dans le salon. J’étais seul avec le kiné

Les exercices étaient toujours effectués  uniquement du coté droit

Je ne me souviens plus beaucoup des exercices précis mais un de ceux-ci était de serrer la main. Apprendre à serrer une main pour dire bonjour… (c’est pas si simple mais avec du courage, on y arrive) car lorsqu’on tend la main pour dire bonjour le poignet n’est pas dans le prolongement de la main (j’espère que vous voyez ce que je veux dire : bec de signe) Je viens de retourner sur votre site pour voir le coté dont souffre votre enfant : le droit comme moi.

Son poignet fera la même chose. Cela sera donc un exercice très important pour lui. Bien le faire pour ne pas être « démasquer » de suite. J’utilise ce terme démasquer car mon idée est vraiment de tout faire pour ne pas le montrer.

Pour m’aider à ce que mon poignet ne plonge pas vers l’intérieur, il prenait ma main et tirer vers l’extérieur (avec le recul d’aujourd’hui, je crois qu’il faisait travailler mon tendon ou un truc comme cela)

Pour le pied,  le gros problème c’est de poser le pied quand on marche. Je suppose que quand votre fils marche il marche bien d’un coté et sur la pointe du pied droit (il a du mal a poser son talon droit)

Et bien mon kiné essayait de m’étirer le talon d’Achille (rabattre mon pied sur moi quand j’étais sur le dos).

Mais l’exercice qui m’a le plus marqué est le suivant :

A la fin des séances, il me disait « debout » et je devais marcher dans le salon. Mon objectif était de marcher le mieux possible afin de pas avoir de remarques (des remarques gentilles du style : pousse sur ton talon)

Parfois mes parents dans l’autre salle me regardaient marcher. Le regard de l’autre fait beaucoup évoluer.

Vous savez, la progression est très liée à la motivation. Mettre votre enfant face aux regards des autres peut être dur à accepter pour lui. Mais face à sa famille, à son kiné. Il essayera de faire en sorte que vous soyez fier de lui.

Je vais vous dire pourquoi. J’ai commencé à bien marcher au moment d’entrer au collège, nouvel établissement, nouveau camarade.

Le stress chaque matin pour une chose, l’entrée dans la cour.

Ma maman nous déposait (avec mon frère) et on entrait dans la cour. L’entrée était très très longue et tout le monde regardaient les gens qui arrivaient.

Voir tous ces gens vous regarder et bien croyez moi on fait drôlement plus attention à ne pas  attirer l’attention par notre démarche (évidemment j’avais des semelles dans mes chaussures)

Pour les moqueries,  j’en ai subi pendant le primaire. Après, c’était fini. Mes progrès étaient tels que je n’attirais plus l’attention. Mais je crois que les moqueries ont laissé des traces. Il m’arrive parfois d’accrocher sur une phrase ou sur un mot encore aujourd’hui.

Ma maman a aussi fait un choix judicieux. J’aimerais vous en faire part.

Elle m’a inscrit au judo à 6ans avec mon frère (il en avait 4ans). Je lui ai demandé un jour : pourquoi le judo maman, pourquoi pas le foot, le vélo, le tennis ? Elle m’a répondu : pour que tu saches te défendre. Et comme ça ton frère pourra te défendre aussi.

Je pense qu’elle a eu raison de ne pas me protéger à 100%, de ne pas me couver, de me laisser affronter les moqueries.

Je n’étais pas un champion, mais j’ai gagné quelques compétitions. J’étais un compétiteur correct.

A un âge où j’étais capable de choisir (13 ans). J’ai arrêté le judo pour un autre sport.  Je pense qu’il serait judicieux d’inscrire votre fils dans un sport ou il pourra se confronter aux autres, et un sport physique.

J’ai arrêté le kiné vers 14 ans car j’en avais marre. Toujours assis sur la table à manger, toujours les mêmes exercices.

Je vais maintenant vous parlez de ma chérie (Léandre aura aussi un jour une vie sentimental)

Je lui ai tout dit lorsqu’on s’est mis ensemble, elle a voulu savoir exactement ce que c’était, en quoi ca me gêner au quotidien, si c’était contagieux, si c’était transmissible génétiquement (mes enfants vont il avoir ce problème… è Non)

Et puis à partir de ce moment là, ou j’avais répondu à toutes ses questions (Quand elle a vu que c’était qu’un mini problème musculaire), je lui ai demandé de ne plus en parler sauf si elle avait une question sur ce point et la elle était obligé de me la poser. J’ai envie qu’il n’y ai aucune retenue mais en aucun cas cela doit être un sujet de discussion « comme ca ». Enfin c’est mon choix.Ca ne compte pas pour elle car moi-même je n’y pense pas. C’est juste dans un coin de ma tête.

Vous savez j’ai croisé des gens qui ont une hémiparésie. On les repère de loin, ils boitent, ils sont raides. Je me dis que j’ai vraiment beaucoup de chance. Je me suis même demandé si je n’étais pas la personne qui avait une hémiparésie qui se voyait le moins…

Peut être que oui si on compare à tous ceux qui l’ont et qui ont mon âge. Mais c’est vrai que maintenant ils y a beaucoup plus d’outils, d’informations. Je pense que les jeunes d’aujourd’hui poussent les progrès encore plus loin.

Je vais vous dire : Le seul outil que j’avais : l’attèle pendant la nuit mais surtout une rage de combattre ce problème et l’amour d’une maman. (Pas de truc pour la tête,  pas d’aide pour l’école, …)

Bravo et continuez.

Messsage 3

Bonjour, 

Désolé de vous répondre que maintenant mais j’avais un examen ce matin. Alors je vais répondre à vos questions : Concernant la jalousie. Ma situation est un peu différente de celle de Léandre.


 Je suis l’ainé, Léandre le dernier. Pour ma part j’ai peu d’écart avec mon premier frère et quelques années avec le second. Donc concernant ce dernier, il n’y a jamais eu de jalousie car lorsqu’il a atteint un âge pour comprendre, j’avais déjà eu le temps de faire de multiples progrès et donc je n’ai eu aucun avantage. Concernant le premier, aucune jalousie non plus. Quand on devait aider ma maman dans les taches de la maison, elle évitait de me donner des trucs lourds à faire. Par exemple je vidais le lave-vaisselle et mon frère allait mettre les bouteilles et cartons au conteneur. A partir de la aucune jalousie car aucun favoritisme. A oui je voulais vous dire quelque chose que je n’ai pas aimé et que ma maman a fait.

Cela ca évitera peut être que vous le fassiez pour Léandre. Ne dites jamais à ses frères quelques choses du style : Peux- tu porter cela pour m’aider car ca va être dur pour Léandre (même si c’est vrai) Dites plutôt, Léandre peut tu m’aider, peux- tu aller porter les cartons … Et c’est lui qui vous dira oui ou non si c’est trop dur (j’espère que vous avez compris mon raisonnement …) A oui quelques infos qui peuvent vous intéresser.

J’ai fait conduite accompagné, j’ai eu mon permis du premier coup et je conduis une voiture normale. Quand je freine je ne pose pas mon talon, c’est comme cela mais je conduis sans problème. J’ai juste dû passer une visite médicale pour que l’auto école s’assure que j’avais la force requise pour conduire. J’ai aussi pensé : il y a quelque chose que je n’arrive pas à faire : couper mes ongles de la main gauche. C’est très dur.

Voila un défi pour Léandre lorsqu’il sera un peu plus vieux. Pour couper une feuille, je ne sais pas du tout, je suis gaucher j’utilisais des ciseaux de gaucher. J’utilise la main gauche. Léandre n’arrive pas à couper de la main gauche ? Votre remarque sur la force de sa main gauche m’as fait sourire. C’est tout à fait cela. Je me suis toujours dit qu’on avait la force d’un bras et demi du coté gauche. Et croyez moi sa force va continuer à être là. Entre frère, on s’amusait à faire des bras de fer. Comme cela je progressais du coté droit et mes frères progressaient du niveau gauche. Cela montre qu’on s’entendait bien et qu’on s’entend toujours bien. Vers 13-14 ans j’ai passé 2 mois avec un plâtre pour forcer à poser mon talon. Toutes les semaines on aller enlever le plâtre pour en mettre un nouveau avec un nouvel angle de pied (de plus en plus grand). Voila une technique que j’ai faite. Je ne sais pas si elle a été bénéfique mais en tout cas elle n’a pas fait pire. Je crois avoir répondu à tout. Si ce n’est pas le cas, ceci est un oubli.  

Messsage 4

Bonjour, Félicitation pour le nouveau site, il est vraiment bien. C’est bien d’avoir continuer un peu votre témoignage, de pouvoir lire d’autre témoignage (notamment la maman qui a des jumelles) J’ai vu que vous aviez effectué une rencontre. C’était une très bonne initiative. Votre site allie simplicité de compréhension et quelques parties techniques avec les médecins. Il est très bien.

 Il m’a aussi permis d’avoir connaissance d’un champion de course qui avait « notre » problème. J’ai ainsi pu voir que j’avais encore un peu d’entrainement à effectuer pour être à son niveau. Mais une chose importante : faire de la course à pied avec une hémiparésie amène souvent de petite indisponibilité pour blessure (deux semaines par exemple). Cependant j’ai du faire face à deux longues blessures (qui apparaissait uniquement quand je courais et ne me gênais donc nullement au quotidien) pendant 9 mois Alors non je ne fais pas de ski.
J’avais essayé vers l’âge de 8 ans. Les skis étaient trop lourds pour moi, je n’y arrivais pas. Je mettais donc essayais un peu au ski de fond. Et pour être franc, je n’y suis jamais retourné. Chaque hiver, mes parents et mes frères partent à ski. Moi je n’y vais pas. Ce n’est pas qu’ils m’interdissent. Au contraire. Mais c’est moi qui leur dis non. Pourquoi ? ==> la peur


 N’avoir pas réussi car j’avais 8 ans ca peut se comprendre mais si j’y retourne et qu’a 20 ans j’y arrive toujours pas. Ca me fera vraiment vraiment vraiment mal. Donc pour l’instant le mieux est de ne pas savoir. Même si je serais obliger un jour car mon amie est la reine de la neige. De même pour les rollers, je n’y arrive pas. Pour le vélo : Je suis le roi du vélo. J’aime le vélo et en plus je suis bon. J’ai déjà fait des sorties de 130 km en une journée avec un sac à dos pour aller à la mer. Je me fais souvent des balades. J’ai également effectué des compétitions du duathlon et j’ai eu quelques victoires.

Donc je suis sur que Léandre fera du vélo normalement. Mais il vous faudra effectuer une petite astuce : Inverser les freins de coté. Tout les vélos ont le frein arrière du coté droit. Sauf que pour nous ca devient dur de freiner. Mon papa avait donc décidé de changer les câbles. Je freinais donc avec ma main gauche et c’était parfait. C’est toujours parfait. (Vous pouvez donc en parler au papa de Léandre)

 Encore aujourd’hui mon vélo est comme cela. Cependant maintenant je sais freiner avec ma main droite et donc je peux tout a fait emprunter un vélo quelconque (même si on est tout de même un peu moins à l’aise) Sinon je peux faire du vélo sans les mains . Tout cela pour vous dire que je suis vraiment à l’aise avec un vélo. Enfin aujourd’hui,  je peux écrire de la main droite quelques mots mais ca me coute beaucoup en concentration. 
Je suis content si vous modifiez ce que ma maman avait fait. Le mieux est vraiment que Léandre vous dise ses limites et non vous qui lui imposiez des limites. Vous pouvez très bien demandez à deux de vos enfants d’aller mettre les bouteilles et cartons au conteneur (mais n’excluez par Léandre). 

Bonne journée.

Témoignage émouvant de Claudine

Madame,

Nous sommes parents de Lisa qui est née en septembre 2000.

Elle et sa jumelle Léa sont nées à 6 mois de grossesse. Le lendemain de leur naissance. Lisa a fait une hémorragie cérébrale et a fait 2 mois d’hospitalisation dont 5 semaines de soins intensifs.

Quant à Léa, malheureusement, elle est décédée à cinq jours, suite à sa trop grande fragilité.

Ayant de plus grands enfants, nous avons pu constater que Lisa ne grandissait pas comme son frère et sa sœur. Au bout de quelque mois, nous nous sommes aperçu qu’elle n’attrapait pas les objets de la main gauche.

Elle n’avait pas la motricité d’un enfant de son âge, Nous étions suivis par des médecins de l’hôpital de Besançon. Lisa était donc une enfant pas tout à fait comme les autres ; mais elle était et est adorable, pleine de vie, toujours souriante.

Pronostic des toubibs : légère hémiplégie côté gauche ; Kiné, kiné…

Cela fait depuis sa naissance que nous suivons Lisa, avec tout ce qu’elle a subit et ses très très nombreuses chutes. Elle ne manque pas de courage et nous donne une bonne leçon de vie. Bien sûr, elle au eu droit à l’orthèse de nuit pour éviter la rétractation de ses muscles. En 2006, Lisa a subit une intervention chirurgicale suite à des injections de toxines qui n’étaient plus efficaces. Maintenant, elle va toujours chez son copain le kiné, toutes les semaines. Elle tombe toujours, mais quand même moins. Elle a maintenant 8 ans. Bien des difficultés pour tout ce qui est calcul, repère dans l’espace. Du point de vue scolaire, elle s’investit à fond, et malgré des résultats irréguliers , elle est toujours heureuse.

Il ne faut pas oublier les séances chez l’orthophoniste, et aussi le soutien scolaire….

Je voudrais dire à tous les parents qui ont des enfants comme ma fille qu’ils doivent être courageux, le chemin de la vie n’est pas facile.

Il ya des moments où on baisse les bras, mais nous n’avons pas le droit car nos enfants n’ont pas demandé à être comme ils sont ; il y a pire handicap.

Claudine

Emilie 20 ans

Bonjour à toutes et à tous ! Je me suis dit que mon témoignage pourrait peut être vous apporter. Je m’appelle Emilie, j’ai 20 ans et je suis atteinte d’une hémiparésie droite de naissance. Elle se manifeste par un manque d’habileté et de force au niveau de la jambe et du bras droit.

Mes parents ont remarqué ce problème (on n’a jamais employé le terme handicap et je ne le vis pas du tout en tant que tel) à l’âge de 6 mois, car je ne saisissais les objets que de la main gauche.
Suite à un rendez vous à l’hôpital (à l’actuel CAMPS), le diagnostic a été posé.

   
J’ai immédiatement été prise en charge a raison de plusieurs séances de kiné et d’ergothérapie par semaine à l’hôpital. Cela a continué à la maternelle et ensuite au primaire j’avais une séance de kiné + ergo par semaine à l’hôpital ainsi qu’une séance de kiné par semaine chez un kiné libéral. 
Au collège, cela a évolué, je n’allais plus au CAMPS (seulement un rendez vous annuel, sorte de check up), et je bénéficiais de 2 séances de kiné libérale par semaine.  

Au lycée, j’ai continué sur le même rythme.
Maintenant que je suis dans le supérieur dans une ville différente j’ai donc changé de kiné (dur de changer les habitudes après 11 ans), mais toujours au rythme de 2 séances par semaine.

 Je dois préciser que si ce rythme peut vous paraître soutenu il est du au fait que je ne fasse pas de sport (pas par impossibilité mais car je n’aime pas ça) et que je souhaite conserver mes acquis (souplesse, habilité).   Mais le sport peut être une bonne alternative à la kiné je pense à partir d’un certain âge. 

 
Alors maintenant côté scolarité, je n’ai été pénalisée d’aucune façon. En effet, je suis entrée à l’école à 1an et 11 mois (petite fille de fin septembre propre et très bavarde). La directrice, formidable, n’a pas formulé d’objections, en apprenant mon petit « problème ».

J’ai suivi une scolarité tout à fait normale, j’étais très intéressée, autonome et vive d’esprit. On m’a même proposé de sauter le CM2, chose que j’ai refusé ne voulant pas me séparer de mes amis.
Collège, lycée, tout c’est très bien passé, je n’ai jamais redoublé, j’ai été une bonne élève (simplement dispense de sport étant donné que je n’aimais pas le « sport-compétition » et comme j’avais un niveau moindre en sport, je ne voulais pas de différence avec les autres, j’ai donc demandé une dispense).
J’ai obtenu un bac S mention assez bien.
Par la suite, j’ai intégré une grande école de commerce post-bac où je suis en troisième année. Cela fait donc trois ans que j’ai quitté mes parents pour prendre mon indépendance, j’ai mon petit chez moi et tout se passe à merveille.

Pour finir (oui je sais je suis bavarde), côté relationnel, ça c’est toujours très bien passé, mes parents m’ont élevé de la même façon que mon frère et ma sœur (plus jeunes) sans jamais faire de différences. Je les en remercie d’ailleurs.
A l’école maternelle et primaire, on m’a toujours acceptée comme les autres, les petits camarades étaient au courant et ne m’ont jamais fait de remarque désagréable, ils m’aidaient quand j’avais du mal à faire quelque chose.
Au collège et au lycée, la plupart des gens ne connaissait rien de ma particularité, ou quand ils le savaient étaient compréhensifs. Je mettais simplement mes profs au courant, surtout mes profs de maths et matières scientifiques (pour les exercices plus « pratiques »).

J’ai des amis formidables, je fais du shopping, des soirées, je vais en boite, bref, j’ai et j’ai toujours eu une vie ordinaire, la même que celle des gens de mon âge, à la différence près que j’ai des rendez vous de kiné…. 

Après, c’est vrai qu’il y a différents niveaux d’atteinte dans l’hémiparésie, mais je veux rassurer les parents et leur dire que nous avons une vie normale, même s’il y a quelques adaptations. 

Voilà, j’espère que ce roman aura pu vous être utile.

Emilie

Témoignage des parents de la petite Ambre

Nous sommes les heureux parents d’une petite fille, prénommée Ambre, âgée  de 20 mois.

Ambre présente une hémiparésie gauche dont le diagnostic a été posé pendant ma grossesse lors de l’échographie du 7ème mois. Nous n’avons pas connaissance exacte de la cause de son hémiparésie mais il s’agit probablement d’un AVC.

Ambre a été prise en charge dès l’âge de 7 mois : séances de kinésithérapie et de psychomotricité effectuées en libéral. Aujourd’hui, elle est prise en charge au CAMSP à raison de 2 séances  de kiné, 1 séance de psychomotricité et 1 séance d’ergothérapie par semaine. C’est un programme chargé pour une petite fille de son âge mais elle s’y adapte très bien pour l’instant et les bénéfices qu’elle en tire sont réels.

Parallèlement à sa prise en charge, Ambre porte deux attèles. En effet, elle présentait un pouce adductus à la main gauche dès sa naissance. A l’âge de 11 mois, le neuropédiatre qui la suit au CAMSP a donc  prescrit une attèle, en résine moulée sur sa main, qu’elle porte toute la nuit. Ce n’est pas toujours évident pour qu’elle la conserve  mais en rusant  (sparadrap pour éviter qu’elle se l’enlève ou dernièrement, création d’une « mitaine » en coupant une chaussette) on y arrive. Elle a également depuis le même âge une attèle de jour, souple celle-ci, qu’elle ne porte que quelques heures et qui lui permet de jouer tout en assurant une ouverture de la première commissure. Nous ne savons pas combien de temps elle devra les porter mais nous avons constaté un réel bénéfice au niveau de sa main gauche qu’elle ouvre et qu’elle utilise, certes de manière un peu crispée mais son intérêt pour cette main n’est pas négligé, loin de là. C’est une première victoire.

Lorsque Ambre a commencé à marcher (à 16 mois), il a été diagnostiqué un valgus au niveau de ses pieds. Le pied gauche présente bien entendu un valgus plus important. En d’autres termes, ses pieds s’affaissent vers l’intérieur et elle marche en quelque sorte sur la tranche interne de sa voute plantaire (problème d’hypotonie) avec une rotation exagérée de l’avant pied vers l’extérieur.

Afin de corriger cela, des coques talonnières sur moulage des pieds  ont été réalisées. Ces coques se glissent ensuite dans des chaussures classiques pour enfants. Cela demande tout de même une petite gymnastique au départ et surtout des chaussures avec une grande ouverture pour y glisser la coque.

Malheureusement, nous avons vite constaté que le poids de l’ensemble, chaussure et coque,  était trop lourd à déplacer pour son jeune âge et pour sa force musculaire, surtout qu’elle commençait tout juste à marcher. Par conséquent, elle se déplaçait en trainant de biais son pied gauche au sol, ce qui lui conférait une démarche boitante.

Heureusement, la kiné et la neuropédiatre  ont très vite réagies ; les coques ont été remplacées par des chaussures orthopédiques. En comparaison, les chaussures sont très légères et le problème de boitement est entrain de disparaitre. Nous reprendrons  les coques plus tard lorsqu’elle aura grandi et se sera un peu musclée les jambes. Le plus important pour l’instant est d’avoir un meilleur appui pour la marche tout en corrigeant la déformation qu’engendre son valgus.

A travers ce témoignage, nous espérons avoir apporté des informations et du réconfort à d’autres parents.

Comme tous les parents dans notre cas, nous nous sommes sentis complètement perdus et isolés à l’annonce du diagnostic. Mais rapidement, nous avons contacté les professionnels, mis en place son suivi et visiter très régulièrement le site de l’association. C’est très important de prendre très tôt les choses en main et de bien s’entourer. J’ai la chance d’avoir pu cesser temporairement mon activité professionnelle pour m’occuper d’elle et la stimuler quotidiennement.

Même si Ambre a fait et continue sans cesse de progresser, elle n’est qu’au tout début d’un très long chemin. Nous nous devons d’être forts et confiants  car c’est nous qui lui donnons la volonté  d’avancer et de combattre au quotidien son handicap.

J’avoue que quelquefois il m’arrive de regarder avec envie des enfants sans handicap ; je me dis « quelle chance de ne pas avoir de kiné, de psychomotricité et d’ergothérapie… ». Et puis, lorsque je pose les yeux sur ma puce, qui me gratifie d’un sourire malicieux et d’un « maman » plein d’amour, je balaie ces pensées et me dis qu’on a une chance folle de l’avoir. Elle a un handicap, c’est vrai, mais cela ne l’empêche pas d’être une petite fille curieuse, éveillée et  pleine de vie, et ça c’est le plus beau.