Témoignage des parents de Romy

Témoignage 25 août 2009

Voici notre histoire.

Notre petite fille Romy est née le 13 février 2009. L’accouchement s’est déroulé de manière classique, si ce n’est l’utilisation d’une petite ventouse. Test d’Avgar impeccable.

Les 4 jours passés à la maternité se sont déroulés dans le bonheur absolu et nous sommes rentrés à domicile. Juste que l’hôpital nous demandait de revenir une semaine plus tard passer une échographie cérébrale à la petite. Test de routine protocolaire effectué sur les bébés « à ventouse », mais comme l’appareil était en panne durant notre séjour, nous l’avons passé une semaine plus tard.

C’est évidemment sans appréhension que nous nous sommes rendus à ce rdv. Et là, tout bascule : on nous parle d’asymétrie ventriculaire. Et on nous demande de repasser une échographie la semaine suivante. A partir de ce moment, notre bonheur a fait place au stress et à l’angoisse.

La semaine suivante, le coup de massue : on nous annonce que notre petite chérie a fait un AVC probablement avant l’accouchement. On nous précise que la zone atteinte est celle de l’artère Sylvienne droite. On nous dit de surveiller le côté psychomoteur gauche, qu’elle sera probablement sujette à l’épilepsie, qu’il est impossible de se prononcer sur le reste, … etc etc

Nous somme écroulés et seule la présence de notre petite fille nous remonte le moral.

Très vite, nous consultons une neuro-pédiatre et des séances de kinés sont prescrites. Jusqu’à présent à raison d’une fois par semaine ainsi qu’une séance de bébé nageur. En septembre, nous passerons à deux fois la kiné et une fois bébé nageur.

C’est la kiné qui a utilisé pour la première fois le terme « hémiparésie » et c’est ainsi que je suis tombé sur ce site.

De plus, durant les 3 premiers mois, nous avions à faire à un bébé particulièrement difficile : dormait peu, besoin permanent du sein de sa maman, pas de sieste, ne tenait pas dans un relax, crises de pleurs permanentes en soirées, … etc etc. De ce côté-là, tout s’est arrangé au 3ème mois de manière spectaculaire avec l’arrêt de l’allaitement et le passage au biberon.

Le mois de septembre s’annoncera très difficile pour nous car nous passerons une IRM qui déterminera l’étendue des lésions. Deux tests d’éveil sont aussi prévus. C’est dur de se dire qu’un bébé de 6-7 mois doive déjà être « évalué » …

Actuellement, Romy est en pleine forme. Elle sourit beaucoup et rit même souvent aux éclats. Son bras gauche est très en retrait et elle a tendance à fermer le poing. Lorsqu’on la stimule, elle arrive néanmoins à le diriger un peu mais très difficilement. La jambe gauche ne semble pas trop atteinte. Au niveau psychomoteur, la neuro-pédiatre se soucie surtout du bras gauche. Le côté droit fonctionne à merveille.

De notre côté – et surtout du mien – ce sont surtout les éventuelles séquelles cognitives qui m’angoissent en permanence. Si je pouvais mourir pour elle, je le ferais directement et il m’est actuellement impossible de mettre mon esprit au repos. J’y pense et me tracasse en permanence au point où cela déteint sur ma vie sociale et professionnelle.

J’espère pouvoir un jour apporter un témoignage plus positif mais là, j’ai souvent l’impression d’être dans un mauvais rêve et seule la présence de mon petit trésor peut m’apporter du baume au coeur.

Témoignage 31 août 2009

Je pense que nous sommes dans la période la plus angoissante vu que nous sommes remplis d’interrogations … . Quelque-part, j’aimerais déjà me retrouver dans quelques années, afin d’avoir certaines réponses, et d’autre-part, je redoute l’avenir …

C’est cette angoisse permanente qui m’empêche de profiter de quoi que ce soit de la vie actuellement. Bien entendu, que j’adore ma fille plus que tout au monde, que je passe énormément de temps avec elle, que je tente d’y apporter un maximum de joie, … etc. C’est surtout quand je ne suis pas avec elle, que je ressens le plus cette angoisse qui par moment me donne l’impression de manquer d’air … Cela fait bientôt sept mois que nous sommes parents et nous n’avons vécu cette maternité de manière normale que la première semaine. Depuis, je n’arrive plus à faire aucun plan, ni parler d’avenir tellement j’ai peur.

Moi qui était contre tout ce qui est anti-dépresseur, ai même dû en prendre durant deux mois. Je n’ai pas eu le choix car je pleurais trop souvent. J’ai stoppé tout cela il y a deux mois mais la proximité de l’IRM et des tests d’éveil me font replonger dans cette peine que seule la présence de ma fille peut consoler.

Bien entendu que je devrais me rattacher à tout le positif (Romy est bien éveillée, sourit beaucoup, a un bon maintien, bouge beaucoup et très bien – mis à part son bras gauche en retrait) mais je n’y arrive pas toujours …

Témoignage 2 septembre 2009

C’est de plus en plus le côté cognitif qui m’angoisse, même si apparement tout à l’air d’aller bien de ce côté. Mais comment en être sûr, si ce n’est qu’avec le temps qui passera …

On n’a pas beaucoup eu d’informations sur l’épilepsie mais je pense que c’est voulu de la part du neuro-pédiatre et qu’elle n’en parlera que si cela arrive un jour. La radiologue qui avait fait son échographie cranienne est la seule à nous en avoir parlé, en nous disant qu’il y avait une probabilité certaine que Romy en fasse vu qu’il y aura des cicatrisations. A bientôt 7 mois, rien ne s’est encore déclaré de ce côté et j’espère de tout coeur que rien ne se passera jamais. Bien évidemment, je me torture à penser qu’elle pourrait déjà en avoir fait et que l’on ne s’en serait pas rendu compte (dans son sommeil par exemple).

Pour tout vous dire, j’ai vu un psychiatre et je ne pense pas que cela m’ait aidé. J’ai vraiment l’impression que personne à part le temps qui passe, ne pourra m’enlever ces angoisses quasi-permanentes.

Je me rends compte que je devrais être plus positif et je pense l’être quand je suis avec ma fille. Là, j’ai souvent l’impression que c’est surtout tout mon entourage qui en souffre le plus de me voir commme ça.

Tellement de questions sont sans réponses : le langage, l’apprentissage, l’épilepsie, la psycho-motricité, … etc etc. Et le moindre signe probablement normal – comme par exemple, quand Romy bave un peu ou est difficile – me fait directement penser à son hémiparésie et ses conséquences. …

Demain, nous passons un premier test d’éveil et rien qu’à y penser, j’ai difficile à respirer. J’ai tellement peur de certains verdicts.

Témoignage 20 novembre 2009

Notre petite fille Romy a 9 mois et se porte très bien. 78 cm et 10Kg (très bon appétit).

L’irm a confirmé le diagnostique. Toute la zone de l’artère sylvienne droite est touchée.

Nous continuons la kiné deux fois par semaine et aussi une séance de bébé nageur. Son bras gauche reste très en retrait mais elle arrive à le monopoliser un peu.

Les tests d’éveil que l’on nous a fait passé font état d’un développement tout à fait normal. Les seuls exercices ratés furent ceux nécéssitant l’usage de la main gauche.

Romy est un bébé très souriant et très dynamique. En ce moment, elle arrive à se tenir sur ses deux jambes. Elle se tient assise sans aucune difficulté depuis ses 6 mois. Elle commence aussi à apprécier son parc et ses jouets. Le truc est je pense qu’elle ne nous appercoive pas sinon, elle nous réclame directement. Tout notre entourage nous trouve trop protecteurs mais comment l’être moins face à notre petit trésor.

Les nuits se passent bien mais peut-être avons-nous pris une mauvaise habitude. Romy dort dans le grand lit avec sa maman et moi dans sa chambre … avec le chien (un adorable petit cocker qui fascine Romy). Idem pour les siestes. Et pour la faire dormir, on reste toujours à ses côtés – 30 minutes en moyenne (si on compte les siestes, ca fait 1h30 passée par jour à l’endormir …). Tout ca parce que l’idée qu’elle soit seule et pleure nous est insupportable (voir plus haut les 3 premiers mois terribles que l’on a vécu).

Elle adore aussi son trotteur avec lequel, elle se déplace dans tous les sens sans aucune difficulté. Bien entendu elle a une petite tendance à utilise plus la jambe droite que la gauche mais elle l’utilise néanmoins.

On nous en avait déconseillé l’usage du trotteur mais il nous a été impossible de faire autrement car sinon, elle réclame d’urgence d’être à bras. Et comme elle n’aime pas le relax, ne reste pas longtemps dans son parc et ne dort que très peu en journée (au maximum 1h le matin et 1h l’après-midi), cela nous permet aussi de souffler un peu.

Pour le moment, mon inquiètude se dirige vers le language. Bien entendu elle émet des sons mais au final pas assez je trouve. D’autant plus qu’elle est paraît-il à un age où elle devrait faire beaucoup de « papapapapapa », « mamamamamama », « gagagagaga », …

Témoignage 30 novembre 2009

Romy a 9,5 mois et est en pleine forme. On lui a dernièrement acheté ses premieres chaussures de marche. Elle arrive à se tenir debout sans aucun problème – on a juste à la maintenir en équilibre. De jour en jour, on sent qu’elle possède plus de force dans ses jambes et elle arrive dés à présent à se relever rien qu’en poussant sur ses jambes.

Le trotteur nous sauve, en effet. L’utilisation de ses jambes n’est évidement équilibrée et elle a tendance à utiliser plus la jambes droite que la gauche (qu’elle utilise quand même beaucoup).

Je ne sais pas comment on ferait sans car c’est le seul endroit en dehors de nos bras où il y a moyen qu’elle reste plus de 5 minutes de suite. D’autant plus aussi que c’est un bébé qui dort très peu en journée : une sieste de 1h-1h30 en moyenne. Heureusement que les nuits se passent bien (de 20h-20h30 à 7h en général).

Maintenant qu’elle se déplace – avec une belle précision – en trotteur, elle est de plus en plus attirée par son environnement et tout ce qu’elle peut toucher.

Nous avons commandé un harnais de marche mais je ne sais pas si c’est préconisé ou pas. La kinésithérapeute qui la suit est très contente de ses progrés, de la mobilisation de sa main gauche et du fait qu’elle arrive régulièrement à la détendre.

Elle représente notre trésor et rien qu’un sourire de sa part nous fait chavirer à chaque fois. Nous sommes hyper fier d’elle.

La perspective d’avoir un autre enfant (nous en voulions deux au départ) revient à la surface, surtout du côté de ma compagne. De mon côté, j’y pense mais ne m’en sens pas encore l’énergie tellement il y a encore d’inconnues dans la situation actuelle. J’ai avant tout peur qu’un autre fait du destin ne survienne à nouveau, mais aussi, je me pose la question de savoir si on aura vraiment la disponibilité de s’occuper aussi bien de deux enfants qu’actuellement d’un seul.

Témoignage 25 janvier 2010

Notre petit trésor a 11 mois et plus le temps passe, plus j’ai foi en l’avenir.

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Témoignage 26 mai 2010

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Romy a maintenant 15 mois. C’est une petite fille très souriante et pleine de vie.

Elle est sur le point de commencer à marcher toute seule. Il manque juste d’un peu plus de confiance. D’ailleurs, il lui arrive parfois de faire quelques pas seule.

Elle porte une petite atelle (coque) à son pied gauche pour corriger sa position.

Au niveau du language, les blablabla … etc sont de plus en plus fréquents. En tous cas, elle sait se faire comprendre quand quelque-chose ne lui convient pas.

Bref, on est super fier d’elle.

Autre grande nouvelle : Romy aura un petit frère ou une petite soeur en décembre. On est super content et on espère bien entendu que le stress et l’anxièté ne nous envahiront pas. Ce n’est pas le cas pour le moment et je pense qu’on retrouve peu à peu, le chemin de nos rêves, même si il subsite encore beaucoup de zones d’interrogation.

Ma femme – on s’est marié en avril – a changé de gynécologue. Nous ne sauront jamais si responsabilité il y avait, mais dans le doute, il le valait mieux je pense. Par mesure de précaution et aussi pour nous éviter le stress/traumatisme d’une éventuelle « ventouse », le gynécologue nous a proposé de procéder par césarienne pour la future naissance.

Voilà, je voulais partager ces moments avec vous et j’espère que mon témoignage pourra donner du courage aux parents à qui cela vient d’arriver.

Témoignage 30 août 2010

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Romy a 18 mois et depuis quelques jours, on peut dire officiellement qu’elle marche. Ses premiers pas « seule » remontent à son 15ème mois mais par deux fois, elle n’a plus voulu marcher sans qu’on ne doive lui donner absolument la main.

Là, elle maitrise parfaitement son espace (s’arrêter, redémarrer, ramasser un jouet, demi-tour, … etc). De plus, elle fait preuve de beaucoup de prudence. Nous sommes très fier de notre chérie. Elle possède beaucoup d’énergie et veut sans cesse bouger.

La question de la marche nous inquiétait. On savait qu’elle serait acquise mais on espérait que cela soit avant le mois de décembre car il y aura la naissance du petit frère ! La grossesse se passe très bien et le futur bébé semble en pleine santé. Bizarrement – vu le contexte – nous ne nourrissons actuellement aucune crainte à ce sujet.

La neuro-pédiatre et la kiné qui suivent Romy sont contentes de ses progrès. Elle mobilise vraiment de plus en plus sa main gauche et la détend souvent. Ma crainte va toujours vers le langage même si la neuro-pédiatre nous dit que l’on ne doit certainement pas s’en faire avant ses deux ans et que son souci, ne touche – en principe – pas le language.

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Lors de la dernière visite chez la neuro-pédiatre, celle-ci – nous observant par rapport à Romy et par rapport à notre conversation – nous a vivement conseillé de ne plus répondre systématiquement à toutes ses demandes sous peine de devenir des parents esclaves, nous a-t-elle dit. Il faut savoir que Romy n’a jamais – en notre présence – été capable de s’occuper un peu seule de son côté (avec ses jouets, dans un parc,…etc) et qu’elle nous sollicite tellement qu’on est même souvent incapable de faire autre chose que de s’occuper d’elle (sinon, elle exprime son mécontentement via pleurs et cris).

Donc le mot d’ordre actuel est d’être un peu plus « sévère » – façon de parler – et de ne plus répondre à ce que l’on jugerait comme étant des caprices – quitte à la laisser exprimer son mécontentement.

Le petit frère arrivera en décembre, vers la St Nicolas.

Témoignage 15 septembre 2010

Nous nous retrouvons dans une situation où seul le temps qui passe apportera des réponses. Et il y a tellement de questions : le langage, le comportement, l’école, … bref, le futur …

Romy n’a vraiment marché qu’à 18 mois.

Je vais vous donner comme conseil de vous accrocher à fond à l’amour de votre famille et de votre enfant en particulier.

Je ne sais pas si c’est une caractéristique de l’hémiparésie mais je remarque que Romy n’est pas une enfant calme et câline. Soit, ca lui convient, soit c’est la crise. Ses séances de kinés ou autres activités se font d’ailleurs selon son humeur. Et si elle ne veut pas, et bien … elle ne veut pas. Tout le monde dit d’elle qu’elle a un fameux caractère et qu’elle sait ce qu’elle veut. Cela ne l’empêche bien évidemment pas d’être charmante et souriante. Notre neuro-pédiatre nous a conseillé plus de sévérité sous peine de devenir « parents esclaves ».

Consulter un psy pour les parents peut aider. Personnellement, cela ne m’a pas convenu. J’ai dû prendre des médicaments quelques semaines alors que j’aurais juré n’en avoir jamais besoin. En fait, ce qui m’a le plus aidé, c’est simplement de voir ma petite chérie grandir et progresser à petits pas.

Mais il est certain que chaque étape franchie dans sa progression fait apparaître un nouveau stress au niveau de l’étape suivante (là, en ce moment, c’est la langage). Et aussi, on a beau tenter d’y faire abstraction mais toutes les réflexions/comparaisons qu’on entend/constate – du genre « moi, mon enfant il a marché à 11 mois », « à 1 an, il disait déjà papa et maman », … etc – nous touchent beaucoup.

Nous attendons notre second enfant pour le mois de décembre. J’avoue n’avoir jamais nourri de craintes jusqu’à présent mais depuis quelques jours, j’ai tendance à y penser de plus en plus. Mais j’essaie de partir du principe que tout ira bien.

Témoignage 28 septembre 2010

Dans le cas de Romy, il aura fallu 3-4 mois pour qu’on dise qu’elle marche « vraiment ». Par deux fois, elle avait commencé à marcher «toute seule» mais au bout des quelques jours, elle ne voulait plus du tout. La troisième fois a été la bonne.

Lors de ses deux premières périodes de marche, elle avait effectivement un grand déséquilibre entre la hauteur de ses bras et sa démarche n’était pas assurée du tout. Je pense qu’elle n’était pas prête. La troisième fois fut la bonne. Maintenant que Romy marche vraiment, ce déséquilibre a disparu et elle se débrouille super bien. Romy est en tous cas très prudente (tant mieux) et ne tombe quasiment jamais.

De jour, elle porte en permanence une orthèse (petite coque dure). Cela lui permet de corriger la position de son pied qui a tendance à s’écraser vers l’intérieur.

L’acquisition de la marche entrainera une plus grande liberté pour votre enfant, ce qui permettra aussi de mieux assumer une certaine autorité (je trouve que ce n’est pas évident avant la marche).

Romy n’est pas encore capable de prononcer un seul mot. Elle crie souvent pour se faire comprendre. Par contre, elle comprend tout ce qu’on lui demande, du style, « vas chercher ton manteau » « vas donner ceci à papa/maman » « viens, on va au bain » « oui/non », … etc

Elle adore les chansons et dés qu’elle en entend une, elle se met à danser. Je regarde régulièrement – sur le PC – avec elle des clips vidéos. Je la mets sur mes genoux et je la fais danser en bougeant ses bras au rythme de la musique. J’en ai parlé à la kiné qui m’a dit que cela ne pouvait que lui faire du bien. Elle commence à s’intéresser à la télévision (émissions pour enfant du style Bumba, Pat le pirate, … etc).

Témoignage 23 novembre 2010

Romy a 21 mois. Elle marche bien depuis plus de quatre mois et pour le moment, elle pratique de plus en plus son petit cheval de bois à roulettes.

Elle se porte très bien, est fort éveillée et s’intéresse beaucoup à ce qu’il y a autour d’elle. Elle comprend tout ce qu’on lui dit/demande. Son appétit est parfois impressionnant et elle aime vraiment manger de tout, par exemple ; elle adore manger des champignons, de la quiche, … etc.

Au niveau du langage, c’est toujours le calme plat, si ce n’est des plus en plus fréquent mamamamama, souvent en direction de sa maman. Je vous avoue que j’ai beaucoup d’inquiétudes à ce niveau, surtout quand je vois l’évolution des enfants du même âge ou même un peu plus jeunes.

Pour le moment, c’est une séance de kiné et deux de natation par semaine. La kiné est super contente de son évolution.

Elle aura prochainement une petite attelle scratchable pour sa main gauche. D’après la kiné, cela devrait lui permettre de mieux saisir les choses avec sa main.

Elle est toujours aussi « énervée » quand elle n’a pas ou ne sait pas faire quelque-chose rapidement. On est un peu plus sévère sur ce point.

Le 6 décembre, Romy aura un petit frère qu’on appellera Ruben. La naissance est prévue par césarienne. J’avoue qu’en ce moment, mon stress est fort haut et que plus que comme une grande joie, cette naissance sera pour moi un grand soulagement (si cela se passe bien évidement). J’ai vraiment hâte que cela soit derrière nous.

On est un peu dans l’expectative quant à l’organisation future mais on finira bien par trouver le bon équilibre.

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Témoignage 17 décembre 2010

Ruben est né le 6 décembre 2010 (3,580 Kg et 49,5 cm). L’accouchement a eu lieu via césarienne programmée et tous s’est bien passé. La maman et le bébé vont bien.

Romy ne semble pas trop perturbée par la présence de son petit frère mais elle n’en montre pas non plus un grand intérêt. Elle a 22 mois et c’est toujours une boule de nerf qui ne reste pas en place plus de 30 secondes. Elle comprend tout ce qu’on lui dit sans aucune difficulté mais côté langage, c’est toujours le calme plat.

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Témoignage 31 janvier 2011

Romy a toujours une petite attelle au pied gauche et aussi à la main gauche. Elle est suivie par une kiné et nous nous efforçons de mobiliser son côté gauche le plus possible (via jeux, natation, … etc). Elle est de plus en plus capable de mobiliser sa main gauche. Dans l’ensemble, elle se débrouille très bien.

Pour le côté cognitif, nous nous inquiètons pour le language. Romy comprend vraiment tout mais … ne dit rien, si ce n’est le mot maman qu’elle maitrise à la perfection. Ce me fait mal quand je vais la conduire/rechercher à la crèche, de voir les autres enfants (parfois plus jeunes) déjà parler. Romy n’a aucune patience et veut à chaque fois, tout et tout de suite. Elle a aussi difficile à faire la même chose 5 minutes de suite. Nous sommes donc dans la période où nous devons fixer des limites et souvent lui dire « non ».

A côté de cela, c’est aussi une magnifique petite fille pleine de vie et de joie. Un rayon de soleil permanent.

Le plus difficile à vivre en tant que parents, est que seul le temps apportera réponses aux nombreuses questions qu’on se pose.

Je vais donner le conseil aux parents nouvellement dans le cas, de croire en son enfant. On traverse beaucoup d’étapes très difficiles et je sais par expérience que seuls les progrès de son enfant et le temps qui passe apportent un certain réconfort.

Pour ce qui est de l’aide de l’entourage, ce n’est jamais évident car en général, les gens ne savent pas comment s’y prendre ou le font maladroitement. Pour beaucoup, Romy a eu un petit souci et ils ont tendance à penser que c’est règlé (…). Au début, je passais mon temps à expliquer l’hémiparésie aux gens mais à la longue, je me rend compte qu’ils n’en retiennent pas grand-chose.

On apprend à mieux savoir sur qui on peut compter et ces gens là, auront toujours notre reconnaissance. Mais c’est clair que beaucoup de gens proches n’ont pas toujours eu la compréhenssion nécéssaire, mais je sais qu’en cas d’extrème urgence, je pourrai toujours compter sur eux. A leur décharge, je pense aussi que beaucoup de personnes ne savent pas/plus comment nous appréhender.

En même temps, je remarque que en dehors de mes parents, j’évite au maximum de solliciter de l’aide et n’accepte – volontiers – que celle qu’on m’impose, pas celle qu’on me propose (du style : « n’hésite pas à me demander si tu as besoin »).

Gros bisous à vos enfants.

Le chemin de Lina

Lina, le 1 .06. 2011

Le chemin d’un enfant atteint d’une hémiparésie de l’hémisphère gauche

Mon chemin, mon combat contre la différence

Tout a commencé bien avant la naissance issue d un couple d’amour volage.

Lui c’est mon père biologie ancien légionnaire et cuisinier aimant la vie et les festivités, ils étaient tout deux bien accordés à ce sujet.

Oui mais voilà la petite graine que j’étais prenait forme, grandissait dans une bulle mouvementée. Ma mère eut un coup dans le ventre porté par mon père pendant qu elle descendait les escaliers ça sait passer à quelque mois de grossesse.

Est ce cela le déclencheur ? Ou l’accouchement nul ne pourra jamais me le dire ….

Après 14 jours de vie dans ce monde qui devait être douillet, remplit de joie et d’amour.

L’ombre tombe sur ma petite tête blonde, ma mère ayant aucune fibre maternelle, ce qui me porte dans les bras de sa sœur cadette âgé à l époque de 14 ans.

Aidé par ma grand- mère, me voilà donc ballottée entre deux personnes, entre les hôpitaux car je faisais des convulsions, des crises d ‘épilepsie.

Quand ma grand mère me laissait à ma mère, je me retrouvais par moment à la limite de la vie pas manque de soin voir mal nutrition.

Un passé très lourd chargé, qui ne gagne en rien quand on a un souci de santé…

Ma mère a fait acte d’abandon donc j ai été sous la tutelle de mes grands parents.

Ma grand-mère et ma tante m’ont élevée en voulant quand même laisser les droits à ma mère, pensant qu’elle pouvait un jour prendre conscience de ses actes et développer sa fibre maternelle.

Elle pouvait venir me prendre quand elle menait une vie plus ou moins stable donc je voyageais entre deux familles.

Entre les crises d’épilepsie, mes difficultés, j’avais acquis une grande maturité pour mon âge, ce qui à ma amené à avoir une grande force intérieur.

Je me battais pour comprendre ce monde qui avançait beaucoup trop vite pour moi, la compréhension, l ‘écoute, l’attention était une épreuve à chaque instant on attendait de moi d’être un être tout à fait normal et j’ai essayé au mieux de répondre à ces attentes, dans les pleurs silencieux. Je grandissais à petit pas.

Où est la norme quand on ne peut suivre le mouvement quand tout va trop vite dans une tête d enfant et qu’on lui demande l’impossible, je n ai pas demandé à être différente, je demandai au ciel de me prendre et de changer le regard des gens.

Scolarisée normalement avec beaucoup de difficultés bien sûr car ce n était pas ma place, mon cerveau captait les choses beaucoup trop lentement et perdait très vite pour finir en fin de course en poussière.

Rien n est acquis tout est un éternel recommencement.

Suivi de plusieurs opérations 14 en tout jusqu’ à ce jour, dont 4 pour le tendon d’Achille droit.

Opéré tous les 4 ans pour agrandir le tendon, d’ou j ai gardé le pied droit plus petit que le gauche.

On n’arrêtait pas de me dire. Arrête de marcher sur la pointe, pose ton pied ….

Kiné, un vrai supplice, marre de ne pas être un enfant comme tout le monde.

De gros souci de dos à l’adolescence, mettant toute ma force sur le coté gauche afin d’alléger le poids du côté droit puisque qu’il est plus faible, les muscles de la jambe sont atrophiés, ma main n’a pas une mobilité correcte mais la volonté de me battre pour être comme tout le monde.

Ma famille na pas vu tout de suite mon problème, un apprentissage de marche tardive, je restais souvent assise ne parlant pas dans un coin.

C’est sûrement du à un mélange de santé, de soin.

Un enfant aussi petit soit-il, ressent les émotions les regards, l’estimation,

Pourquoi agir me montrer car je n’existe pas … ?

Scolairement on ma mise dans des écoles poussées.

Je suis arrivée à faire une scolarité primaire, car j ai été bien encadrée par la direction et les professeurs.

J’apprenais sans retenir comme le vent soufflant sur un gros nuage.

Je fonctionnais facilement avec des couleurs, des formes,

Les écris, la compréhension verbale, c’était une catastrophe, la faculté d’absorption était comme un éclair, ça demandait beaucoup d’effort et rien ne rentrait, si ça allait trop vite et qu’on ne prenait pas le temps de m ‘expliquer et surtout calmement.

Ce n’était pas que je ne voulais pas apprendre, simplement mon cerveau n’enregistrait pas.

J’avais une certaine haine, une tristesse envers moi -même quand je voyais les autres enfants récolter des points, faire de la gym et moi toujours à la traîne ou exclu.

J’avais des bottines pour tenir mon pied, pas de jolis mocassins, on me mettait en pantalon pour ne pas voir mon mollet atrophié, des petites choses nécessaires mais qui pouvait blesser un enfant surtout qui était différent.

Tous le monde pouvait écrire avec un belle plume, pas moi j avais juste droit à un bic ou un crayon, cela évitait les tâches sur le papier.

On me sous estimait mes capacités et je restais dans un silence.

Ayant des soucis de santé, je n étais pas au point de vivre comme une plante verte, j’avais un cœur qui battait comme tous le monde, des émotions mais ça on ne captait pas. Un regard d’adulte voit plus facilement la différence d un enfant mais ne perçois pas qu’il peut le blesser peut- être la peur d être montré du doigt, le jugement.

C’est paradoxal puisque on me demandait d être un enfant normal dans certaine circonstance et dans d’autres, on me diminuait.

Oui j’avais un souci et j’essayais au mieux de le gérer afin de ne pas décevoir.

Etant déjà blindée dans ma tendre enfance, l’adolescence fut pour moi une certaine liberté car j’étais maître de mes mouvements ayant quitté mon foyer tôt.

Je vivais avec mon handicap, je le gérais, oui cela m’a mis des freins dans ma scolarité secondaire je suis arrivée en fin de course sans diplôme pourquoi simplement parce qu’on ne m’a pas donné les bons outils nécessaires à la base pour y arriver.

Aller dans une école spécialisé ne tue pas. Il tu le regard des autres mais pas l’enfant lui même.

J ai voulu faire l’école hôtelière, peut- être pour m’identifier à un père inconnu.

Grosse erreur, je ne coordonnais pas mes mouvements correctement très lents et imprécis.

En plus le service en salle était obligatoire : impossible de porter plusieurs assiettes sur une même main, le port de la jupe et mocassins était obligatoire et je n’osais pas avouer mon souci de peur du jugement et me retrouver dans le circuit de la différence.

Voilà la différence d’un enfant handicapé : les portes se ferment sur vous.

Je ne baisse pas les bras, je change de direction, je prends les choses avec toute la meilleure volonté du monde, je ne captais rien pour arriver en fin de course, à travailler comme vendeuse dans un magasin de confiserie.

Il fallait bien que je vive car, bien entendu, reconnue invalide enfant, ma famille n’a plus fait le nécessaire après. Je me suis retrouvée face à moi même sans aucune allocation avec mes propres difficultés familiales, de santé et financières.

Ma vie a changé quand j ai rencontré mon mari.

Non je ne lui ai rien dit, j’ai caché mon problème je ne voulais plus un échec blessant.

Je me concentrai un maximum quand je lui parlais jusqu’au jour où une demande en mariage tombe. Un coup de foudre sur la tête. Moi la petite fille différente était vue avec un autre regard.

Là, je ne pouvais plus lui cacher. Je sais qu’au fond de lui-même, il voyait mes problèmes mais qu’il gardait cela pour lui pour ne pas me blesser davantage.

Il m’a prit avec mes défauts, mes qualités et mes problèmes de santé.

Avec beaucoup de patience, d’amour il m’a apprit à parler correctement même si je patouille encore un peu, à écrire plus ou moins correctement.

Les hôpitaux : il connaît, il s’est battu pour que je reprenne mes droits. 10 ans de galère avocat, médecin conseil etc… Il est arrivé au bout du chemin.

Avoir des enfants un souhait de couple, mais voilà allait- il être comme moi ?

J’ai demandé au médecin, si les enfants pouvaient avoir mon problème … Il m’a regardé d un air interrogateur et puis je lui explique mon cas. En lui disant que si les enfants pouvaient avoir mon souci, je n’en voulais pas.

II faut savoir qu’on m’a tout caché, ou manque de connaissance sur le sujet.

J’ai su réellement mon problème à l’âge de 36 ans quand j ai été trouvé un neurologue pour des migraines et perte de connaissance.

Je lui pose la question simplement : est-ce normal que mon côté ne fonctionne pas correctement ?

Je lui explique ce que je vivais et que jusque là comme réponse de la part de ma famille était : Oui, c’est parce que ta mère te faisait dormir toujours sur ton côté droit.

Quand j’ai eu mon dossier médical en main depuis ma naissance, j’ai bien cru que le ciel allait me tomber sur la tête.

Cela m’a pas découragée au contraire maintenant j’avais les explications.

J’ai deux enfants qui vivent avec mes problèmes et m’aide au quotidien car je ne retiens pas les choses, je n ai pas d’espace temps les jours de la semaine, date etc..

On ne change pas les affaires de place et on répète constamment les mêmes choses.

La vie au quotidien qui se passe tout à fait normalement.

Ecrire, parler faire les choses sont épuisantes, cela demande beaucoup de concentration et mon cerveau fatigue très vite.

Quand je me retrouve entourée de beaucoup monde je ne capte plus rien et mon mari m’aide alors. Il me connait par cœur et prends les devants rien qu’en voyant mon regard.

J’ai des problèmes de dos majeur. J’ai été plusieurs fois en traction pendant ma jeunesse. Actuellement je porte un corset, les médecins ne savent pas comment ils peuvent intervenir en m’opérant le dos, je porte une minerve. On m’a opéré des cervicales, il y a trois ans. Je porte une prothèse à la jambe droite, quand j ai des longs déplacements. J’ai le pied qui step et fatigue.

Je ne peu faire aucun sport. Je m épuise très vite mais je me bats et je crois en l’avenir, en mon chemin, car il y a pire que moi.

Enfant, je disais toujours dans ma tête : j’écrirai un jour avec une belle plume.

Chose accomplie avec l’aide de mes enfants, de mon mari et quelques personnes.

J’ai écris mon premier livre.

LE SOUFFLE DE L’ENFANT

VOYAGE ENERGERTIQUE

Comme quoi tout est possible à qui veut y croire…..

Non sans peine, mais faut aller au bout des choses, croire qu’on peut surmonter n’importe quel obstacle.

Mon souhait maintenant, c’est d’aider les enfants placés dans des centres, orphelinats, écoles

Faire des ateliers avec l’appui du livre.

Je n’ai peut- être pas la richesse intellectuelle, mais j ai la plus grande des richesses celle du cœur et ça il bat à l’infini …

C’est ça la vie : croire en soi en allant de l’avant.

Surtout écoutez les besoins de vos enfants n’essayez pas de les rendrent parfait pour les yeux des autres vos enfants seront de toute façon parfait pour vos cœurs : ça, c’est le principal…

Lina db

Témoignage de Xavier 31 ans

Je souhaite apporter mon témoignage personnel, étant moi-même atteint par ce handicap. J’ai 31 ans.

Né prématuré à 6 mois, j’ai une hémiparésie droite. J’ai eu de la kiné jusqu’à mes 15 ans et puis j’ai décidé d’arrêter : depuis je n’en fais plus. Ma situation n’a pas régressé, elle est stable. Je précise d’ailleurs que je boîte et que j’ai un peu moins de force dans la main droite. Bon, esthétiquement dans la rue, ce n’est pas le top (on passe sans doute pour un « gogol » si vous me passez l’expression), mais dès qu’on discute avec quelqu’un les gens oublient votre handicap.

J’ai toujours été consideré comme un enfant normal : j’ai été à la crèche, maternelle, primaire etc avec des enfants « normaux ». J’ai même eu des plâtres en CP et ça n’a pas posé problème (je pouvais marcher avec). J’ai suivi les cours d’EPS jusqu’en CM2 et j’ai arrêté par la suite par choix personnel (je sentais qu’à la course par exemple, l’écart devenait trop important avec mes petits camarades alors que jusque là, je courrais aussi vite…).

J’ai toutefois toujours essayé de faire les choses que les autres faisaient (et qu’on me prédisait impossible) : faire du vélo, nager, skier, etc. Je fais les même choses, certaines je ne peux pas, mais ce n’est pas un drame, je l’accepte (comme faire du hockey sur glace…). J’ai récemment fais du base-ball en club et ça s’est bien passé.

Je mène une vie normale, j’ai une femme adorable, un travail, bientôt des enfants…

Le message que j’aimerais faire passer aux parents qui viennent sur ce site, c’est que bien que vous soyez inquiets, que la prise en charge du handicap de votre enfant soit contraignante (l’emmener chez le kiné etc..) , ne lui faite pas ressentir. Eviter de parler de son handicap comme d’une fatalité à vos amis quand il est là (n’oubliez pas que l’intellect n’est pas touché… j’ai moi-même un QI assez élevé…), c’est un enfant normal en fait, différent, mais pas plus que ça : inutile de lui faire comprendre que vous le voyez comme différent : ça ne l’aidera pas à prendre confiance en lui. Il le sait déjà assez avec le regard des autres. Et l’affronter est son combat le plus difficile. Quand il l’aura vaincu, il pourra définitivement vivre une vie normale : aidez-le à accepter non pas, sa différence, car il l’accepte déjà très bien, mais le regard des autres en le banalisant.

Autre chose, prenez en compte son handicap, mais ne le choyez pas trop non plus en terme de corvées (ne porte pas ça, tu va te blesser etc), surtout si il a un traitement de faveur vis à vis de ses frères et soeurs. Il n’est sans doute pas content d’être traité différemment.

Hormis la kiné, ce n’est pas un handicap qui demande une prise de médicaments lourde, ou un suivi particulier (il y a pire). On nait comme ça, one le reste, il faut l’accepter. Seul le regard des autres peut être embêtant surtout quand on entre dans l’adolescence (bon c’est sûr, j’ai galéré un peu plus que les autres, mais j’ai la chance d’être un beau gosse ;-). Il suffit de se dire que c’est naturel pour les autres de regarder la différence. D’ailleurs on fait la même chose vis à vis d’autres handicaps, même inconsciemment.

Voilà j’ai rien d’autre à ajouter, je trouve même mon témoignage un peu banal car c’est le cas : je mène une vie très semblable à la votre, donc pas d’inquiétudes outre mesure et profitez de votre enfant à fond !

Témoignage de Xavier 39 ans

Je me prénomme Xavier et j’ai 39 ans. J’ai été diagnostiqué à l’âge de 2 ans 1/2.

J’ai suivi une scolarité tout à fait normale et j’ai fini mes études avec une maitrise (bac+4). Actuellement je travaille en tant que documentaliste. J’ai une vie sentimentale, sociale et sportive épanouissante.

Tout n’a pas été facile, j’ai traversé certains moments de ma vie qui m’ont fait mal et dont je me souviens encore aujourd’hui.

Si j’ai un conseil à donner c’est de pousser l’enfant atteint de cette gène à faire énormément de sport et de kiné.

Mes parents n’ont jamais fait de différence entre mon frère et moi. Ils ne m’ont jamais protéger plus qu’un autre et même si cela peut sembler dur c’est ce qu’il faut faire.

Je déconseille les opérations chirurgicales car je pense que seul la kiné est la solution.

J’arrive à un âge où les effets secondaires du déséquilibre provoque des douleurs (dorsales et au genou droit). Il faut aussi penser qu’à partir de 30 ans, l’usure ce fait sentir.

Témoignage de Virgine

Chers parents,

Nous voudrions apporter le témoignage de notre expérience de l’hémiparésie. Nous avons une petite Lou de bientôt 4 ans atteinte d’hémiparésie droite.

Très tôt, vers 3 mois, nous nous sommes rendus compte qu’elle ne gigotait pas comme les enfants de son âge et adoptait une posture étrange pour dormir (bras relevé, un peu « tordu »). Nous nous en sommes inquiétés auprès de sa pédiatre qui nous a assuré que tout était normal. Un peu dubitatifs, nous avons attendu le contrôle pédiatrique suivant pour aborder à nouveau la question.

A 6 mois, la différence entre côté droit et gauche se marquait de plus en plus : Lou ne bougeait jamais sa main droite et la tenait constamment fermée et, dans le bain, elle ne tentait de nous éclabousser qu’avec sa jambe droite. Lors de la nouvelle rencontre avec la pédiatre, celle-ci n’y voit toujours rien d’anormal et assure même qu’il n’y a aucun problème neurologique.

De notre côté, le sentiment que quelque chose « clochait » se renforçait de plus en plus. Nous avions déjà un aîné et voyions bien que Lou n’évoluait pas de la même façon au niveau moteur. Nous avons donc demandé aux dames de la crèche que Lou fréquentait de l’observer dans ses jeux et de nous donner leur impression. Elles ont très vite remarqué que tout le côté droit semblait moins mobile, ce qui a été confirmé par une visite médicale préventive à l’ONE. Pendant ce temps, Lou évoluait : à 7 mois elle commence à se déplacer par reptation.
 
Face à notre insistance, à 9 mois, la pédiatre nous envoie chez un ostéopathe. Le brave homme pressent que quelque chose ne va pas et, après deux séances, il nous renvoie vers un kiné « classique ». Nous recontactons donc la pédiatre pour qu’elle nous fournisse une prescription. Elle ne prend toujours pas nos doutes au sérieux.

Nous commençons donc la kiné. Lou a 11 mois et s’assied enfin seule. Notre thérapeute adhère très vite à notre sentiment et décide de contacter elle-même la pédiatre afin de lui ouvrir les yeux. Grâce à son appui, la pédiatre décide enfin, à 1 an, de nous orienter vers un neuropédiatre.
 
Le temps d’obtenir un rendez-vous avec le neurologue, Lou a 16 mois. Le verdict tombe immédiatement, tel un couperet : hémiparésie droite. Une IRM confirme ce diagnostic après quelques semaines. Nous voilà perdus face à un monde inconnu : le handicap et toutes les interrogations qu’il entraîne : comment notre fille va-t-elle évoluer ? Pourra-t-elle marcher un jour ? Que devons-nous faire ? Avons-nous droit à des aides ?

Un premier soulagement arrive après un mois : Lou marche seule !

Lou continue à faire de la kiné plusieurs fois par semaine ; ses articulations s’assouplissent mais elle continue à négliger son côté droit. Suivant les conseils de la directrice de la crèche, nous contactons un nouveau kiné spécialisé dans le traitement des enfants IMC (infirme moteur cérébral), il pratique la thérapie bobath. Très vite, Lou fait des progrès. Elle est également suivie par un orthopédiste spécialisé qui lui prescrit des attelles bilatérales lui permettant de mieux positionner son pied et un gant pour maintenir la main ouverte.
 
Grâce à ses deux séances de kiné par semaine, aux massages que nous lui faisons quotidiennement, ainsi qu’à son tempérament de feu, Lou progresse bien et entre sans encombre en 1e maternelle.
 
Un peu après son 3e anniversaire, l’orthopédiste décide de faire une injection de toxine botulique (botox) dans la jambe de Lou et de la plâtrer pendant 15 jours. 15 jours un peu inquiétants parce que notre cocotte courrait partout avec ses plâtres. Le résultat fut surprenant ! Sa jambe était devenue souple et elle posait beaucoup mieux son pied au sol.
 
Voilà où nous en sommes actuellement. Nous tenions à apporter notre témoignage pour pousser tous les parents à suivre leur instinct et à consulter la personne adéquate au moment adéquat. Que de fois nous avons regretté de ne pas avoir consulté un autre pédiatre plus tôt. Cela aurait pu nous faire gagner quelques mois bien précieux dans ce type de rééducation. Mais peu importe, aujourd’hui, nous positivons ! Lou se débrouille comme une cheffe dans bien des domaines et participe au cours de gym comme tous ses condisciples même si elle évite les exercices d’équilibre (marcher sur un banc accroché à espalier par exemple). Les médecins sont optimistes et pensent qu’elle pourra abandonner ses attelles quand elle aura 10 ans ; ils vont même jusqu’à pronostiquer qu’elle marchera tout à fait normalement à l’âge adulte et que son hémiparésie passera inaperçue.
 
Alors à tous, courage et surtout, n’hésitez pas à parler de votre situation autour de vous ; vous seriez surpris du nombre de personnes qui ont été en contact de près ou de loin avec l’hémiparésie !