Nous sommes deux couples de parents ayant un enfant atteint d’hémiparésie.
Nous ne savions pas qu’il était possible qu’un nourrisson puisse avoir un accident vasculaire cérébral. Pire, nous ne comprenions pas que les médecins ne puissent nous dire ce qu’il adviendrait de notre enfant et les séquelles qu’il pourrait avoir.
Le jour où nous avons eu ce terrible diagnostic, on ne l’oubliera jamais. En rentrant de l’hôpital, nous tentions de trouver des réponses sur internet qui n’en était qu’aux balbutiements. Nous n’avions trouvé qu’un forum avec des parents qui se posaient les mêmes questions.
Nous avons donc décidé de reprendre l’ association. Notre souhait étant de se regrouper entre parents afin de partager nos trucs et astuces pour que les enfants puissent vivre avec une hémiparésie le mieux possible.
Depuis toutes ces années, nous avons appris que l’hémiparésie n’était pas seulement dûe à un AVC mais pouvait être la conséquence d’autres pathologies. Nous avons également compris pourquoi les médecins ne pouvaient pas prédire l’avenir de nos enfants puisque les séquelles n’étaient pas forcément les mêmes d’un enfant à un autre puisque cela dépendait des lésions dans le cerveau.
Nous avons également appris que l’importance de l’hémiparésie ne dépend pas l’importance des lésions. C’est-à-dire, ce n’est pas parce que l’IRM dévoile une partie importante de lésion dans le cerveau que l’enfant sera plus sévèrement touché.
Nous vous détaillerons, selon nos connaissances, ce qu’est l’hémiparésie dans l’onglet prévu à cet effet.
Nous nous sommes liés depuis le début aux associations homologues au niveau internationale. En 2006, nous avons été aidés par l’association HEMIHELP en Angleterre que nous remercions vivement.
Nous sommes en relation avec l’association HEMIWEB (
Notre philosophie est de partager pour avancer.
En 2019, avec l’aide des parents de l’Association, que nous remercions, nous avons participé à l’enquête ESpace réalisée par La Fondation de la Paralysie Cérébrale et avons signé la « Charte de la rééducation des personnes avec paralysie cérébrale » dont nous sommes co-signataires des articles parus dans la presse médicale.
Notre association a pour but de regrouper et aider les parents et les enfants atteints d’hémiparésie.
Nous ne prétendons pas tout savoir, alors n’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez nous faire part de vos connaissances ou de vos remarques.
